Az autizmussal érintett gyerekek és felnőttek, ahányan vannak, annyiféle képességgel, tehetséggel és korláttal bírnak. Ezek éppen úgy a személyiségük része, mint bármelyik neurotipikus társuknak. Azonban vannak olyan nehézségeik és az átlagostól eltérő korlátaik, amit sokszor nagyon nehéz megérteni és elképzelni. Még a sokat látott és gyakorlott szülők, akik már képesek "auti-szemüvegen" keresztül szemlélni a világot, őket is éri meglepetés napról napra... Hiszen máshogy érzékelnek bizonyos ingereket, és az érzékelt információkat máshogy dolgozzák fel. Vannak bizonyos érzetek, amiket nem tudnak elviselni, vannak amiket egyszerűen észre sem vesznek. Nem tudnak "olvasni a sorok között", nem feltétlen értik és tudják alkalmazni az "így szoktuk" helyzeteket. Szabályokban, folyamatokban sokkal könnyebb számukra megérteni a dolgokat és éppen ezért a spontán helyzetek, változások, változtatások és az ezzel járó probléma megoldások nagyon nehezek. Általános nehézség továbbá, hogy kommunikációs és/vagy beszédértési nehézséggel küzdenek. És igen, ez nem csak azt jelenti, hogy egyes autik egyáltalán nem szólalnak meg. Kommunikációs nehézség az is, ha az egyébként gyönyörűen beszélő gyerek nem tudja elmondani, hogy mit érez, az is, ha nem tud megszólítani egy felnőttet, pedig segítségre lenne szüksége. És beszédértési nehézség is lehet a kiemelkedő, 130-140-es iq mellett is. 
Ezek és még sok sok autizmusra jellemző nehézségre jelenthet megoldást, de mindenképpen nagyon fontos támogatást a vizuális eszközök használata. Láthatóvá kell tenni mindent, ami láthatatlan! Azokat a dolgokat, amit egy átlagos gyerkőc képek nélkül is tud, megért és alkalmazni képes. 

Sokszor hallani szülőktől, hogy ők nem használnak ilyesmit, hiszen nem kell, mert a gyerek tud beszélni, vagy mert nem kell, hiszen okos a gyerek. Ez nem erről szól. Lehet okos, lehet hogy be nem áll a szája, de a fent elírtakból szinte biztos van olyan terület, ami nehéz számára. Sőt, saját tapasztalat, hogy a nem auti gyerekeknél is nagyon hatásos és hasznosak lehetnek a vizuális eszközök. A kisfiam amikor még vegyes sni-s ovis csoportba járt és bevezették a képi megsegítést (fürdőszobai folyamatokra, szabályokra, napirendre, hangerőre...), a csoportba járó, nem auti gyerekek viselkedése is változott, kezelhetőbbek lettek és kimondottan szerették a "szemmel látható, érthető" szabályokat. Természetesen ez nem azt jelenti, hogy minden gyereknek minden típusú és elképzelhető eszközt használni kell... egyéni igény, korosztály és nehézség függvényében kell használni. 
Az alábbiakban szeretnék megmutatni néhány példát, ötletet, amiket mi is alkalmazunk vagy alkalmaztunk korábban és nagyszerű szolgálatot tettek!

1, Heti-, havi tervező naptár: Sokan használunk tervező naptárat, a lényeg itt is a képes megjelenítésen van. Eleinte lehet hasznosabb a heti tervező, ahol egyszerre egy hetet jelenítünk meg és kiemeljük a nap fő eseményeit, pontjait. Később, ez lehet havi naptár is. Ez segít megtanulni az idő fogalmát, múlását is. Ez nálunk pl különösen nagy kihívás, 7 évesen is borzasztóan nincs időérzéke, a "tegnap-ma-holnap" már meg van, de hetekben vagy hónapokban gondolkozni még egyáltalán nem tud. Egy kinyomtatott heti/havi rend, ahol látható a napok, hetek, hónapok múlása, ebben sokat segíthet. A heti rend nekünk kimaradt, de havi tervező naptárra tudok példát mutatni. A sablont egyszerűen neten kerestem és kinyomtattam színesben. A hűtőre tettem fel mindig mágnessel és előre berajzoltam a programokat. Természetesen a piktogramokat közösen találtuk ki, megbeszéltük, hogy mi mit jelent, sőt, legtöbbször a kisfiam javasolta, hogy mit, hogyan rajzoljak le... pl: halacska legyen az úszás, vagy szemüveg a Nagymama... :) Amelyik nap eltelt, azt este mindig áthúzta, jöhet a következő nap!

2, Napirend: Valószínűleg ez a legelterjedtebb, mindenki által ismert és nagyon sokak által használt vizuális eszköz. Mi is az a napirend? Minden egyes cselekvés egy kis képpel, időrendben ábrázolva. A felkeléstől, a reggeli rutinon át (mosakodás, öltözés, reggeli), ovi, játszótér, esti programok, lefekvés... A képes ábrázolás könnyen érthetővé teszi, természetesen itt is differenciálni lehet a gyerek képességét, hogy mennyire egyszerű vagy bonyolultabb rajzok jöhetnek szóba. Az autista gyerekek számára az egyik legnehezebben kezelhető helyzet a bizonytalanság. Ez szorongáshoz vezet, összezavarodhatnak, hirtelennek érzik az egyik tevékenységről a másikra váltást, ami nagyon nehéz esetenként. Ebben óriási segítség a napirend. Előre látható, tervezhető, követhető szabályt, rendet ad az eseményeknek. Biztonságot nyújt, hogy tudják mi fog következni. Biztonságot nyújt, hogy látják az ismétlődő folyamatokat. Sokkal könnyebben bevezethető 1-1 soronkívüli program (orvos, vendégség...), ha azt is beillesztjük a napirendben. Rendkívül hasznos, és egyáltalán nem kötött értelmi vagy kommunikációs készséghez. Jól beszélő, magas iq-val rendelkező auti gyerekeknek ugyanolyan hasznos, mint esetleg nem kommunikáló vagy gyengébb képességű társaiknak. Az elkészítéséhez rengeteg mintát, akár sablont is találhatunk a neten, ingyenes és fizetős formában is. Amit mi használtunk itthon, szerintem végtelenül aranyos grafikával, a gyereketeto.hu (új néven skillo.hu) hírlevélre való feliratkozással érhető el. Aki a hírlevélre feliratkozik, csodálatos, hasznos és remek tartalmakat kap meg ingyenesen, például napirendi kártyákat. Vannak előre nyomtatott és üresen hagyott kártyák is, amiben beleszerkeszthetünk egyedi kis képeket, így a lehetőség végtelen. Ügyesebbek persze maguk rajzolhatják is, mondjuk ez az én rajz-tehetségemmel fel sem merült... Illetve, sok esetben kiegészíthetjük fényképekkel is, pl rokonokról, óvodáról, postáról... Érdemes mindent laminálni a tartósság érdekében. Rögzítésére a szülőcsoportokban egészen változatos és kreatív megoldásokat lehet látni. Az egyik legegyszerűbb, a gyurmaragasztóval való rögzítés egy szekrény oldalán vagy más sima felületen. Mi ezt használtuk, nekünk bevált, de tény, hogy időnként cserélni kell a gyurmaragasztó darabkákat, hogy jól ragadjon. Ennél talán tartósabb megoldás a kétoldalú tépőzár, amiből minden kártyára kell ragasztani egy pici darabot, illetve a rögzítési felületre egy hosszú csíkot. Utána csak fel kell tenni a kártyákat és ami már elmúlt, megtörtént, azt szépen sorban levenni. Így látja a gyerkőc, hogy éppen mi a "feladat" és mi fog következni utána.

3, Mobil napirend: Az oviban kezdték alkalmazni azoknak a nagyobb gyerekeknek, akik suliba készültek. Vettünk egy klasszikus, lapozható névjegykártya tartót és ebbe kerültek kétoldalas tépőzárral a pici napirendi kártyák, szépen sorba. Volt továbbá egy kis laminált nyíl, amit szépen az adott helyre tudtak rakni, ahol tartunk a napirendben. Így gyakorlatilag egy teljesen egyéni kis napirendjük volt, amit saját maguknak tudtak követni. Nagyon nagy segítség volt az önállósághoz vezető úton, abban, hogy tudatosan kövessék a programot. Illetve, nagyon jó megoldás lehet akár iskolába, utazáshoz vagy bármilyen olyan helyzetbe, amikor nem az otthoni közegben vagyunk, de a napirend megerősítése fontos lenne. 

4, "Hangerő szabályzó": Ez volt a kedvencem az oviból átvett eszközökből. Őszintén szólva, nem csak nekem, de a fiamnak is, annyira, hogy pontosan ugyanúgy kellett ezt is megcsinálni itthon, mint amit bent használtak. Sok gyereknek nehézséget okoz, hogy "eltalálja" a megfelelő hangszintet. Hozzáértők biztosan tudják az okát, én nem tudom, de az biztos, hogy sok auti gyerekre jellemző, hogy sokkal hangosabban, szinte kiabálva beszél, de akár az is, hogy alig érthetően suttog. Ismerős a helyzet, amikor 40-szer szólunk a gyerekre, hogy halkabban? Hát, az oviban - nagyon jó eredménnyel - ezt oldották meg a hangerő szabályozó táblával. Ezen 3 sávban, színnel és piktogrammal jelölve van a suttogás, a normál és a hangos hangerő. Illetve van egy nyíl, ami mutatja, hogy éppen melyik a helyes. A használat elején a gyerekekkel át kell beszélni a szabályokat, mint mindig. Ebben az esetben együtt kipróbálni, hogy milyen ha suttogunk, aztán milyen a normál és milyen a kiabálós. Hozzá lehet tenni, hogy melyiket mikor és hol használjuk. Pl kiabálni a játszótéren, udvaron lehet. Vagy ebéd közben maximum suttogunk, stb... Komolyan mondom, nem hittem a fülemnek, amikor elkezdtük az ovi után itthon is használni, és néhány hét után a moziban a kisfiam - amikor mondtam neki valamit a reklám alatt - közölte, hogy "Anya! Suttogjál, most citromsárgában vagyunk!" Biztosan van akinek nem oldja meg ezt a kérdést, de nagyon sok esetben egy ilyen kis segédeszköz kiváltja a 40-szer szólást... :) Én, mint mindent lamináltam és gyurmaragasztóval rögzítettem (a gyerekszoba ajtaján).

5, Időmérő: Szintén gyakori nehézség, hogy az időérzékük nem valami jó, illetve nagyon nehezen viselik az érintett gyerekek azt, hogy egyik tevékenységből a másikra kell váltani. Ebben segíthet ez az apróság. Egy csökkenő, 5 sávból álló színes "nyíl", ami laminálva van és gyurmaragasztóval rögzítve egy lapon. Az 5 sáv 5 percet jelent. Ha a játék idő végéhez közeledünk pl, az utolsó 5 percnél jelezzük, hogy "nézd, még 5 perc van!". Aztán ahogy múlik az idő, mindig leveszünk egy csíkot és természetesen felhívjuk a gyerek figyelmét, hogy még 4, még 3... Természetesen lesznek kivételek, nem is kevés. DE! 10 esetből 7-nél, az, hogy egy fajta szabályt kell követni, hogy vizuálisan megerősítjük ezt a szabályt (és természetesen következetesek vagyunk, ha letelt, akkor letelt), a szokásos hiszti (még egy kicsit; nem akarom abbahagyni) helyett azt eredményezte, hogy a gyerek tudta hogy most ennek vége, felállt, abbahagyta és jött a következő napirendi pont. :)

6, Szabály-kártyák: Bármilyen szabály ábrázolható vizuálisan! Tényleg bármilyen! Két példát szeretnék elmesélni, egy sajátot és egyet amit a SOTE gyermekpszichiátrián az egyik szülőtréningen mesélt a doktornő. A doktornő egyik kis páciense (és családja) azzal küzdöttek, hogy a gyerek kényszeresen billeg hátrafelé a széken. Mindegy, hogy ebédel vagy rajzol, ha asztalhoz ül, billeg. Többször hátra esett már, csúnyán be is ütötte a fejét, a szülők könyörögtek, milliószor elmondták, érveltek, kiabáltak, stb... a gyerek csak hintázott. A doktornő javasolta, hogy csináljanak egy szabály-kártyát rá. Egyszerűen egy lerajzolt hintázó szék, ami láthatóan a hátsó két lábán billeg, és ez áthúzva egy nagy piros X-el. Elkészítették a kártyát és felragasztották az asztal sarkára. Legközelebb jött a gyerek, elmondták neki, hogy mit jelent a kártya. És többet nem hintázott. Ha néha eszébe jutott, akkor csak emlékeztették a kártyára, megnézte és tudta, hogy nem szabad. Hogy miért nem értette (egy egyébként átlagos értelmi képességű) gyerek a szóban elmondott szabályt? És úgy miért nem tudta betartani? Miért sokkal érthetőbb és feldolgozhatóbb ugyanez, ha vizuálisan látja? Nem tudom.... Ez az Ő csodájuk, amit nekünk egy életen át kell tanulni. De fogadjuk el, hogy igen is van közös nyelv, van közös kommunikáció. És egyáltalán nem biztos, hogy az az, amit mi tanultunk és használtunk életünk során. Sok esetben nekünk kell egy újat megtanulni, és ennek egyik eszköze lehet a vizuális támogatás. 
A saját példánk is talán sokaknak ismerős, ha nem is éppen trikóval, de más ruhadarabbal. A kisfiamnál évek óta "beragadt", hogy minden áldott nap a poló alá trikót vesz. Ez télen még hagyján, de nyáron, a 42 fokban is. Ha patakokban folyik róla a víz, ha lila a feje és az ájulás kerülgeti, akkor is trikót és poló... együtt. Próbálkoztam minden módon lekönyörögni róla, próbáltam kimondottan mintás, ujjatlan polót venni neki nyárra, arra is csak közölte, hogy ez nem ujjatlan poló, hanem egy mintás trikó és ráhúzott még egy rövidujjut. Itt jött az ötlet, hogy készítek rá szabály-kártyát. Csináltam 2 táblát, a kresz táblákhoz hasonlóan, kerek táblák, az egyik zöld, a másik piros, áthúzott. És beleszerkesztettem mindkettőbe 1-1 trikót. Lamináltam és kivágtam őket. Megbeszéltem a gyerekkel a szabályokat. (ez minden esetben elengedhetetlen!) Nálunk az volt a menet, hogy reggel anya megnézi a telefonon, hogy hány fok lesz. Ha több mint 25 fok várható, akkor trikó tiltó tábla kerül ki a polcra és akkor nincs trikó. Ha max 25 fok várható, akkor a trikó engedő tábla kerül ki és felveheti. Nem mondom, hogy nem voltak próbálkozások, meg alkudozások és egy kis morgás. De működött! A szabály az szabály alapon, azt hiszem... Úgyhogy ősztől tavaszig most is boldogan ül 2-3 réteg ruhában egész nap a suliban, de nyáron már hajlandó a trikót elengedni és őrült lazán egy szál polóban lenni! 

7, Képes napló vagy élménykönyv: Korábbi bejegyzésben, ahol a szociális kommunikáció fejlesztésről írtam, részletesen írok erről, hogy hogyan használtuk, milyen haszna volt. Ide is mindenképp megemlíteném, hiszen óriási jelentősége van ebben a tekintetben is a vizuális megjelenésnek. Meg ígértem mintát is...

8, Érzelmi kártyák: Az auti gyerekek nagy többségének komoly nehézsége van az érzelmek felismerésében, azok megértésében és kezelésében. Ebben is segíthetjük őket vizuális eszközökkel. Az interneten szintén végtelen sok ötletet találni. Ezek általában egy skálát ábrázolnak, függőlegesen vagy kör alakban. Színekkel, és arckifejezésekkel megkülönböztetve a különböző hangulatokat, érzéseket. Pontosan tudom, milyen borzasztó nehéz egy adott pillanatban (pl ha dühös a gyerek vagy ha szomorú valami miatt) arra koncentrálni, hogy előkapjuk az érzelem kártyát. De ha ezt meg tudjuk tenni, hatalmas segítség lehet. Természetesen nem egy dühroham közepén, hanem mondjuk utána, mikor már kommunikáció képes a gyerkőc. Beazonosítani a skálán, hogy "hogy érzed most magad?" "Mit csináljunk ilyenkor" (pl ha dühös, valahogy vezesse le... tapsoljon, püföljön párnát, nyomkodjon stresszlabdást... stb) De ugyanígy fontos átbeszélni a boldogságot, a szomorúságot, a félelmet... Ez egy nagyon nehéz folyamat, de rengeteget segíthet, hogy saját érzéseiket, főként indulataikat megértsék, megtanulják felismerni és ezáltal valamelyest kezelni. 

Ez csak néhány, a hétköznapokban használt eszköz. Ezen kívül millió lehetőség van, tényleg csak a fantázia szabhat határt! Mindenhez a saját magunk által készített és használt eszközök fotóját tettem. Sokmindent egyszerűen wordben szerkesztettem, van amit készen töltöttem le. Nálam minden laminálva van, hiszen így tartós. Rögzítésre nekem a gyurmaragasztó vált be, de ez sok más is lehet, pl a tépőzár. Legyetek kreatívak, mindent, de mindent lehet ábrázolni! A programoktól kezdve a szabályokig, érzelmekig, időegységekig, elvont fogalmakig, bármit.... és ezzel végtelenül sokat tehetünk a gyerekekért! Ha megosztanátok egy-egy kreatív ötletet, küldjétek kommentbe, nagyon örülnék neki és biztosan sokan hasznát veszik, minnél több ötletet látnak!

Nem kérdés, hogy minden autista gyermeknek (és felnőttnek) van valamilyen mértékű kommunikációs nehézsége, zavara. Hiszen ez a diagnózist adó három alap-pillér egyike. Mint a spektrumon minden, ez a terület is rendkívül változatos lehet. Van érintett, aki verbálisan egyáltalán nem kommunikál és van (felnőtt ismerős) aki képes iskolai tanárként dolgozni. Gyerekek esetében az egyik leggyakoribb kérdés a beszédindítás, illetve a nem beszélő gyerekek kommunikációjának támogatása. 
Most azonban nem erről lesz szó, hanem a szociális kommunikáció nehézségeiről és fejlesztéséről, illetve azokról az eredményekről, amit eddig ebben elértünk. Hogy egyáltalán jól használom-e a 'szociális kommunikáció' kifejezést, abban nem vagyok biztos, de majd ha olvassa gyógypedagógus, legyen kedves javítson ki, ha kell!

"- Mi volt ma az oviban/suliban? 
- Semmi. 
- De jó napod volt?
- Jó.
- És mi volt az ebéd?
- Nem tudom. /Semmi."

Ismerős ez a párbeszéd, ugye?! Rengeteg szülőtől hallom a panaszt, illetve korábban természetesen én is tapasztaltam, hogy a gyerek nem mesél semmit az oviról. Azt se tudják volt-e az nap fejlesztés vagy sport, azt se tudják evett-e, aludt-e aznap, stb... 
A másik - szerintem tipikus - helyzet, amikor a gyerkőc egyébként remek, sőt sokszor korosztályán túlmutató beszédkészséggel rendelkezik, irodalmi körmondatokban tud bármilyen témáról monológokat tartani. De kizárólag otthon. Ha az oviban kérdeznek tőle bármi, nem válaszol. Ha vendégségbe kerül, ő a csendes gyerek. Ha a játszótéren netán nem egyedül játszik, akkor se igazán beszélget másokkal. És ha az ismerős anyuka kérdez tőle valamit az ovi öltözőben, akkor is maximum egy igen/nem amit mormog a bajusza alatt.
A köszönésről, illetve annak hiányáról, már nem is beszélve... Számomra ezt jelenti a szociális kommunikáció.

Honnan indultunk?
A kisfiam nem sokkal 2 éves kora előtt kezdett beszélni, legalábbis értelmes szavakat. Utána néhány hónap alatt viszont gyakorlatilag bővített mondatokban közölte a közlendőjét. Amiből soha nem fogyott ki... azóta sem... Ha olyan napja van, képes megállás nélkül beszélni. Ezt azonban kizárólag két embernek tartogatja, nekem és anyukámnak, azaz a legszűkebb családjának. Beszédhibája soha semmi nem volt, kristálytisztán beszélt mindig. Na de ugye a világ nem csak hármunkból áll... és itt már bizony van baj. Túlzás nélkül, rajtunk kívül más felnőttel kb 1,5-2 évvel ezelőttig egyáltalán nem volt hajlandó kommunikálni. Gyerekekkel még úgy ahogy, de ott is inkább minden közösségből volt 1-1 kiválasztott és a többieket inkább csak hallgatta. Egy-egy kivétel néha akadt, ahol valami igazán különleges empátiát, nyitottságot érzett. Még a családon belül se volt jobb a helyzet. A nem beszélés miben nyilvánult meg? Nem köszönt, ha kérdezték, nem válaszolt, magától egyáltalán nem kezdeményezett kommunikációt. Számára az a helyzet, amikor összefutunk a szomszéd nénivel, aki teljes jóindulattal kérdezi, hogy mi volt az oviban, vagy mit hozott a Jézuska... egy sokkoló, spontán valami, amiben egyáltalán nem tudja mit kell csinálni. Számára ezek tökéletesen felesleges kommunikációk (lássuk be, igaza van), és innentől kezdve meg sem próbálja ezeket kezelni. Valahogy így van ezzel egyébként a köszönéssel is. Spontán, "egyszercsak" kell, nem lehet rá készülni, meg egyébként is, mi értelme van... A nagyobb nehézség, hogy pl még nagycsoportban is előfordult az oviban, hogy ügyeletben nem volt ott egyik saját óvónéni sem és így bizony ő nem szólt senkihez. Akkor sem, amikor be kellett volna kérnie magát mosdóba az udvarról. Pedig a többi óvónéni is ismerős, két év után már nem volt olyan, aki ne töltött volna vele rövidebb-hosszabb időt. És igen, ilyenkor volt, hogy úgy mentem érte, hogy az udvaron, a számára biztonságot nyújtó kis faházikó mögött kullogott és várta, hogy kimentsem a gázos helyzetből. 

Hogyan lehet fejleszteni a szociális kommunikációt?
Biztos számtalan módja van, ebből kettő gyógypedagógia módszert szeretnék megmutatni, ami bevált, illetve azt, hogy én anyaként hogyan tudom őt segíteni ebben.

1, Babzsák-módszer: A babzsák módszer lényege, hogy előre tervezetten, irányítottan fejlesztik a szocializációs és kommunikációs készségeit a gyerekeknek. Jellemzően kiscsoportos foglalkozás. Ami az autistáknak rendkívül nagy segítség, hogy időben és helyben is előre tervezett, szabályozott, egy koreográfia szerint zajlik, nincs benne spontán meglepetés, ezáltal sokkal kevesebb benne a stresszt okozó helyzet, mint egy "éles" beszédhelyzetben. A lényege, hogy a foglalkozás során egy babzsák jár körbe, és ezzel jelzik, hogy éppen ki következik. Mivel kézzel fogható dologhoz kötik, hogy ki következik, erre sokkal könnyebb koncentrálni. Ez segít abban, hogy a kommunikációt egyáltalán megkezdjék. Segít a sorrendet követni és tartani, és a mások végig hallgatását is fejleszteni. 
Az oviban, amikor állandó gyógypedagógust kapott a csoportunk, akkor vezették be, hogy hetente 1-2 alkalommal, hétfőn mindig, babzsákos foglalkozás volt. Itt akár valamilyen fejlesztő játékot vontak a foglalkozásba, akár vers tanulást, akár a "spontán" mesélést, hogy pl mi történt a hétvégén... Nagyon szerették a gyerekek, néhány alkalom után tudták, hogy csak az beszélhet, akinél a babzsák van. És bizony, a többiek általában csöndben is maradtak. Tudták, hogy ha náluk a babzsák, akkor figyelni kell a kérdésre és válaszolni. Számunkra elképzelhetetlen, de bizony nekik az is óriási segítség, hogy egy ilyen helyzetben van mit fogni a kezükben, van hova szegezni a tekintetüket és máris könnyebb a válaszadás.

2, Képes-napló (avagy élménykönyv): A jól beszélő, jó képességű auti gyerekeknek is gondot okoz, hogy elmeséljék a napjukat otthon, vagy az oviban a hétvégi élményeiket, stb. Ebben segíthet elképesztően sokat az élménykönyv! A gyógypedagógus javaslatára kezdtük el, természetesen elmondta, hogyan csináljuk. Alapvetően nagyon egyszerű... Vettem egy A4-es alakú nagyobb füzetet és lehetőleg minden nap, de néhány naponta mindenképp (hétvégéről feltétlen!) készítettem fotókat, azokat pici méretben kinyomtattam, beragasztottam a füzetbe és 1-2 mondatban leírtam mellé, hogy mit csináltunk, mit játszottunk, hol voltunk, stb... Ezt a füzetet minden nap bevittük az oviba, és a gyógypedagógus egyfajta irányított beszélgetést folytatott a gyerkőccel, kezében a naplóval. Kérdezgetett anélkül, vagy csak szóban rávezetve adott eseményre, illetve együtt megnézve a képet. Ha más nem, a képek alapján mindig el tudta mondani, hogy mit csináltunk, sőt sokszor eszébe jutott még valami és azt is elmesélte! Természetesen az óvónénik/gyógyped. is használta a füzetet arra, hogy minden nap írtak bele 1-2 sort, hogy mi volt aznap, mi ment jól, mi nem ment jól. Így én is képben voltam és rákérdezve át tudtuk beszélni otthon a nap legfontosabb eseményeit vagy épp problémáit. 
Igen, ne legyen kétségünk, ez nem kicsit macerás! Az alap, hogy kell egy működő nyomtató (14-15e ft-ért már tökéletesen jó, újat lehet kapni), de legfőképp elszántság kell, hogy minden áldott este vagy hajnalban (nekem akkor volt komfortosabb) gyorsan fotót szerkesszünk, nyomtassunk, ragasszunk, beírjunk... Ez a hétköznapi rohanásban nem kis feladat. De higgyétek el, minden pillanatát megéri! Elképesztő csoda amit elértünk ennek segítségével gyakorlatilag fél év alatt! Mert kb 6 hónapig csináltuk ezt az utolsó ovis évben. 
Ha valaki ügyesen rajzol, akkor gyorsíthat azzal, hogy pikk-pakk apró rajzokat készít és nem vacakol fotókkal. Illetve, felmerülhet a kérdés, hogy de mégis mit lehet minden nap fotózni? Lehet egy társasjátékot amit játszottunk, egy elkészült vasalósgyöngyös képet, amit este csinált a gyerek, a dokit, ha épp nála voltunk, egy mozi plakátot, de a pizzát is, ha épp azt rendeltünk. Nem kell nagy dolgokra gondolni, nyilván nekünk sincs 7 napból 7 napon valamilyen különleges programunk. De nem is kell, nem erről szól, hanem a hétköznapokról!

3, Saját támogatás...: Milyen apróságok, amikre odafigyelve támogathatjuk a kommunikáció fejlesztését? Ne kényszerítsük, de hagyjuk, engedjük a gyereket beszélni... Ha kérdeznek tőle valamit (mindegy hogy reggel az óvónéni, vagy a lépcsőházban a szomszéd néni), ne válaszoljunk rögtön helyette! Nagyik figyelmét erre külön tessék felhívni! :) Igen, a gyerkőc nem fog válaszolni magától. De ha mindig megússza, mert válaszolnak helyette, még csak motivációja sem lesz rá. Illetve, ha már ott tart, hogy készül és majdnem próbálná, csak lassan, megfontoltan megy, akkor pláne nem jó. A kezdetleges kis önbizalmának azonnal visszavonulót fog fújni. Persze van az a helyzet, amikor az utcán egy 200 éve látott ismerős rávetődik a gyerekre és feltesz neki 14 értelmetlen kérdést... na, akkor azonnal kimentem, az nem kérdés! Kényelmetlen, kellemetlen helyzetbe igyekszem soha nem hozni. Nem biztos, hogy mindig eltalálom az egyensúlyt, de azért rá lehet érezni.
Ismerős, amikor a gyerek pillantásából vagy fél szavából értjük mit szeretne? És oda is adjuk, ugye? Vajon ez mennyire motiválja arra, hogy ne így kérjen, hanem normális szavakkal, netán mondatokkal?! Az én fiamnál rendszeres, hogy felkel, és néhány perccel később közli... "reggeli!". Minden egyes reggel eljátszom vele a párbeszédet, hogy "mi van vele?"; "kérek!"; "mit kérsz?"; "kérek reggelit!". Igen, lehet hogy 3-ból 2-szer kicsit ideges lesz, de ez pont 1,5 perc alatt elmúlik. (legkésőbb amint előtte van a reggeli) Másrészt viszont, kb a 40-50. alkalom után, már elég annyi, hogy "tessék?" és jön a korrigálás... "Anya, kérek reggelit!". Legyünk kitartóak és következetesek! Nagyon nehéz. Nagyon sokszor elbukunk. De bele kell állni újra és újra, meg lesz az eredménye!
Köszönés... örök mumus, szerintem nem csak nekünk. Volt már jutalom matricás időszak erre, volt olyan, hogy kézenfogva, apró jelzést ad anya és akkor együtt köszönünk, volt saját próbálkozás... általában a vége az, hogy néhány üdítő kivétel után nem köszön. De minden egyes találkozáskor (bárkivel), az utcán, lépcsőházban, iskolában... elmondom, hogy köszönj neki, vagy esetleg apró kézszorítással jelzem és hangosabban köszönök. Ezzel pontosan érti mit akarok, de mégse szólok rá más előtt, ami tudom hogy zavarja. 7 éves elmúlt, már iskolás. És most pár hete történt áttörés! Na, azért nincs még normál köszönés, pláne nem mindig, de valami elkezdődött... :)

Hol tartunk most?
A fent leírt kezdetektől, a leírt módszerekkel szerintem nagyon sokat fejlődött a fiam. Tényleg nagyon sokat. A legfontosabb és szembetűnő esetek:

- Ha valamit meg kell kérdezni a tanárnénitől, vagy el kell kérni, már nem kell szinkronizálnom a gyereket! Legalábbis nem minden esetben... Bemegy és megkérdezi amit akar. Oké, nincs még "elnézést, azt szeretném kérdezni", nincs feltételen megszólítás.. De van kérdés! Méghozzá egyedül!

- Pontosan tudom, hogy a suliban volt-e fejlesztés, milyen új betűt tanultak, volt-e valakinek szülinapja és melyik gyereknek hány százalékos lett az olvasás felmérője. Ugyanis elmeséli a gyerek! Nem magától, de ha kérdezgetem, elmeséli! 

- Könyvbemutatót tart az iskolában! Van egy olyan lehetőség, hogy bármikor bevihetnek a gyerekek egy könyvet, amit együtt elolvastunk és ismernek és olvasás órán bemutathatják a többieknek. Ilyenkor bizony ki kell állni az osztály elé és elmondani, hogy miről szól a könyv. Azt hiszem eddig 6 ilyet csinált meg! És természetesen boldogon zsebelte be érte a jutalom matricát a tanítónénitől.

- Minden hétfőn a suliban beszélgető körrel kezdenek. Leülnek körbe a szőnyegen és mindenki elmeséli, mit csinált a hétvégén. Babzsák módszerhez hasonlóan, csak itt valami plüss állatkát adnak körbe. És bizony elmeséli... :) Ok, előtte a kocsiban szoktunk egy közös összegzést csinálni, hogy minden eszébe jusson. De utána már ő, egyedül oldja meg!

- Ha idegeneknek vagy a szomszéd néninek még nem is válaszol, de a bővebb családban már szinte mindenkinek és néhány - szimpatikus - ismerősnek igen! Nálunk tartott vendégségben a bátyámmal beszélgetett, néhány hete a hugom vigyázott rá, vele is dumált... Ez bizony szintén új élmény!

- A mumus, a köszönés. Ahogy írtam, itt is van áttörés. Ugyanis kb 2 hónapja, kb az esetek felében amikor jelzem, hogy köszönni kell, akkor köszön! Igaz, hogy mindenkinek odavet egy "Csá!"-t, de mindegy, ez is szuper! :) Leküzdi azt a spontán kommunikációtól való félelmet és gátat, ami eddig volt. Igen, egyelőre belebújva egy ilyen felvett lazaságba, de nem baj. Soha nem szidom le ezért. Minden alkalommal megdicsérem, hogy tök ügyes, hogy köszönt, esetleg legközelebb lehetne helyette egy "szia"... És tudom, majd idővel az is lesz. Hogy ezt esetleg nem veszi mindenki jó néven? Pont nem érdekel. Aki ezért megszól minket, annak fogalma sincs micsoda meló van abban az odavetett "csá"-ban. Úgyhogy nem is különösebben érdekel a véleménye. Akinek érdekel a véleménye, az pedig tudja, hogy ez bizony már egy eredmény. Még a tanítónéni is egy félmosollyal fogadta legutóbb. Nyilván nem ezt várja, nyilván nem ez a protokoll, de köszönt neki a gyerek! :)

Azt gondolom, a szociális kommunikáció fejlesztésében sincs varázslat. Vannak remek gyógypedagógiai eszközök, technikák, a fentieken túl még valószínűleg sokkal több is. Nekünk ezek váltak be és már hoztak kitartó munkával szemmel látható fejlődést. Igen, ehhez melózni kell. De minden fejlesztés erről szól. Nem az oviban 3-szor fél órában fognak a gyerekek fejlődni. Az is nagyon fontos, de eredményt az fog hozni, ha megpróbálunk folyamatosan, konzekvensen alkalmazni módszereket. Ne felejtsük el, azokat a szociális és kommunikációs mozzanatokat, apró gesztusokat, amiket egy neurotipikus gyereknek még csak mondani sem kell, csak "leveszik" vagy "csak úgy jön", azt nekik szabályként kell betanulni, bele kell vésni a rutint az agyukba. Soha nem fog "csak úgy jönni". És ehhez bizony lehet, hogy egy köszönési helyzetet 1000-szer kell elismételni. Vagy egy esti játék elmesélését (vizuális eszközzel megtámogatva is) el kell játszani 300-szor. De megéri! Utána menni fog! Kitartó munkát mindenkinek... :)

(Ha van rá igény, teszek fel képet az élménynaplóról, hátha segít, hogyan is kell hozzáfogni.)

Pontosítanám is rögtön a címet. Buksi tanul korcsolyázni... Anya már egyszer megtanult gyerekkorában, de az elmúlt 25 évben annyira elment minden bátorsága, hogy még nem mert újra jégre lépni. De alkudozom magammal, hogy legyek bátor, hiszen úgy tűnik egy szuper programot találtunk, amit együtt is élvezhetnénk a kis szuperhősömmel. No, de vissza a gyerkőchöz...

Ősszel még eszembe sem jutott, hogy nem sokkal később korcsolyázni fog a fiam. Úgy kezdődött, hogy a suli ahova jár, rendszeres heti korcsolyázást szervezett az elsősöknek is. Őszinte leszek, nem mertem elengedni. Ismerem a fiam. Több évnyi TSMT, lovasterápia, úszás van mögöttünk. Az egykor totál hipotón kisfiú mára jó nagyocska lett, viszont nagyon sokat fejlődött. Már nem esik el minden harmadik lépésnél a saját lábában, már létezik az egyensúlyérzéke, sőt, szédül is! (5 éves koráig ugyanis nem szédült) Szóval messziről indultunk, ami a mozgáskoordinációt illeti, de sok eredményt értünk el. Ettől függetlenül belegondoltam, hogy vajon egy jégen korcsolyában mit művelne és rögtön felrémlett bennem az elmúlt másfél évben elszenvedett kéz-törés, láb-törés. Majd átgondoltam, hogy hogy fog felvenni egy korcsolyát, kesztyű, amikor nem tud cipőt fűzni és nem tud egyedül felvenni egy 5 ujjas kesztyűt. Arról nem is beszélve, hogy vajon hány dolgot veszítene el útközben a Városligettől a suliig.... Így hát úgy döntöttem, most elsőben nem merem még elengedni, talán jövőre. De addig se érje hátrány, hát akkor keresek egy neki való korcsolya oktatást, ahol a logisztikában, öltözésben és egyebekben tudom segíteni. 

Ezek után találtam - egy ismerős javaslatára - az Engi korisulira! Az oktatási helyszín tökéletes, a Pólus Centerben, hozzánk nagyon közel. Az időpontok szimpatikusak, van hétköznap délutáni és szombat reggeli, mikor hogy sikerül. A korisuli vezetője pedig Engi Klára, többszörös jégtánc olimpikon! Kívánhatnánk ennél szebbet, jobbat?! Ráadásul Klárival volt már egy kis előéletünk, hiszen a kisfiam 1 évesen Klári akkori családi napközijében kezdte bölcsis pályafutását. :) 
Rövid egyeztetés, menjünk kipróbálni. Elmentünk, az eredmény pedig döbbenetes volt. Gyakorlatilag szerelem első látásra! Őszinte leszek, az előzmények tükrében én kb azt vártam, hogy felállni nem fog a gyerek, és örülök, ha nem töri magát össze-vissza. Aztán majd pár hónap múlva talán talpon marad. De újra bebizonyította, hogy rettentően alábecsülöm néha, és megfeledkezem arról, hogy egy szuperhős bizony máshogy működik....
Persze első 1-2 alkalommal viszonylag sokat esett, de sebaj, egészen jól viselte. Most hétvégén voltunk 9.alkalommal és ennyi elegendő volt ahhoz, hogy ezen a foglalkozáson egyetlen egyszer sem esett el!

Hogyan is néz ki egy ilyen óra? A jégpályán különböző csoportokba vannak a gyerekek, aszerint mennyire megy jól a kori, jellemzően 3 csoport van. A kezdő csoportban különböző méretű bóják segítik a kicsiket, ebbe kapaszkodva próbálkoznak. Minden csoportban - gyerekszámtól függően - 1-2 oktató van. A legelején megtanultak esni. Ez nagyon fontos. Minimalizálva ezzel a sérüléseket. Meg persze meg kell tanulni felállni. Nem kis kihívás! Az oktatás játékos, kisebb labdákkal, műanyag eszközökkel kiegészítve. Ami nekem nagyon tetszett, hogy alapvető fontosságú, hogy a jéggel megismerkedjenek a gyerekek. Négykézláb kúsznak-másznak, körbeülnek, megfogják, megdörzsölik... megismerik, hogy ne féljenek tőle. 
Első órán amin voltunk, elég sok kezdő gyerek volt. A kezdő csoportot Klári vezeti, de mivel sok volt a gyerkőc, kiegészült egy oktatóval a csapat. Mint kiderült, a másik oktató végzett gyógypedagógus, tsmt terapeuta, úgy egyébként. Az én kis mackóm kicsit kilógott a sorból a kb 150 cm-es termetével, a jellemzően számára derékig érő kislányok között. Az első mozzanatoknál több segítségre is volt szüksége. De megkapta! Gyakorlatilag kisajátította a másik oktatót, aki folyamatosan segített neki. Kedvesen, türelmesen. 

Néhány alkalom után már nem is volt szükség a bójára, és átkerült a következő csapatba. És bizony jöttek a sikerélmények! Egyre kevesebb esés, már tud hátrafelé haladni, bójákat kerülgetni, páros feladatokat megcsinálni. Ezen felindulva karácsony előtt el is mentünk saját korcsolyát venni, hogy ne kelljen a kölcsönző változó kínálatára hagyatkozni. Kapott egy gyönyörű - kimondottan pasis - fekete, klasszikus műkorcsolyát. (Nem, nem hoki korit, nem műanyagot és nem állítható. Kláriék véleményét kikérve, ezektől ha lehet tartózkodjunk ha a korcsolyázás megtanulása a cél.)

És miért is jó a korcsolya? Egyrészt korcsolyázni tök jó. Nem kell ezt túlragozni. De azért ha egy kicsit mégis... remek sport, és mivel elérhető fedett pálya van a közelben egész évben, így nem csupán szezonális, hanem állandó programként tervezhető. A helyes és gondtalan korcsolyázáshoz meg kell tanulni a megfelelő tartást, ami fejleszti, erősíti az izomzatot. Tökéletesen fejleszti a mozgáskoordinációt és az egyensúlyt.
De nem csak ezt... autizmusban érintett szülőknek biztosan ismerős a szituáció, amikor valahogy bevonzod a másik hasonló cipőben járó szülőket egy nagyobb társaságból. Mintha valami világító kék auránk lenne, amit könnyű kiszúrni. Pedig nincs. (remélem...) Itt is ez történt 4. vagy 5. alkalommal voltunk, amikor a pálya körül várakozó anyukák beszélgetéséből pikk pakk kiderült, hogy 3 auti gyerkőc is jár ide korizni. Volt kisfiú, aki sírva lépett először a jégre, rettegett az egésztől. De itt jó helyen vannak! Klári és minden oktatója olyan végtelen türelemmel, kedvességgel kezelnek minden gyerkőcöt, hogy még a legkétségbeesettebb kisfiú is fülig érő szájjal próbálkozott fél óra után. A kisfiam persze hamar párba került egy hasonló kis csodabogárral (már amikor egy órára tudunk menni). És meg kell mondjam, óriásiak együtt. Nem beszélgetnek, sem egymással, sem mással. De kézenfogva, nevetgélve, egymást kiegyensúlyozva dolgoztak együtt! Csodásak. 

Úgyhogy ha bárki gondolkozik, én szívből javaslom, legyen bátor! Persze erre is igaz, hogy kell egy olyan helyet találni, ahol a gyerekeket differenciáltan kezelik, inkluzív szemlélettel állnak mindenki felé és a legnagyobb szeretettel és odaadással oktatják őket. Nekünk sikerült. És ha végre anya is rávenné magát, hogy újra jégre lépjen, akkor azt hiszem adott egy szuper közös sport! :)

A blogot követők tudják, hogy belekezdtünk a skillo.hu 25 hetes finommotorika fejlesztő tanfolyamába. A tapasztalatokat – úgy alakul – 5 hetente osztom meg.         
Tehát, túl vagyunk a második 5 hetes szakaszon… azt hiszem itt most találó a „túl vagyunk”, mert bizony ebben volt egy kis mélyrepülés. Komplett 2 hetet ugyanis kihagytunk, mert vagy Buksi volt beteg, nyűgös, vagy én úsztam úgy a munkával és a karácsonyi előkészületekkel, hogy azt sem tudtam fiú vagyok vagy lány. De a rendszer szuper jó, éppen az ilyen kis krízisekre ad megoldást, hogy nem csupán 25 héten keresztül érhető el a tananyag, hanem jóval több. Így elengedtem a dolgot, nem idegeskedtem rajta. A téli szünet alatt volt annyi pihenés és szabadidő, hogy bepótoljuk a lemaradást és újra felvegyük a fonalat. Így mostanra utolértük magunkat!

Na de, lássuk a lényeget… milyen játékok, foglalkozások voltak ebben az időszakban? 6. hét, dobókockás játékok. Kétség kívül, ez az egyik kedvenc! Mármint nem csak nekem, a gyereknek is! Minden nap különböző feladatok dobókockákkal. Az egész heti munkához nem kell más, mint 10-15 dobókocka, illetve néhány kinyomtatott játéklap. Egyszerűbb volt, vettem egy nagy csomagot, de talán még otthon is össze tudtam volna kapirgálni a szükséges kockákat. Volt benne térlátást, figyelmet is fejlesztő feladat, pecsételés és „ujj akrobatizmus”, ahogy a kisfiam hívta… :) Érdekes tapasztalat volt, hogy vannak bizonyos ujj-tornák, feladatok, amik kimondottan nehezen mentek. Sokszor túl kötöttek és koordinálatlanok volt a kis ujjai, de hát ez is egy hasznos tapasztalat volt és nyilván ezt kell fejlesztenünk. Voltak benne olyan társasjátékszerűen együtt játszható feladatok, amit nem hogy 15 percig, de több mint egy órán keresztül játszottuk!
7. hét, spatulákkal történő játékok. Ok, ez megint egy kis kilengés, ugyanis ezt a hetet kihagytuk. A feladatok nagyon egyszerűek, aranyosak, mindössze egy cipősdoboz kell hozzá és egy köteg színes spatula. Ha nem akarunk otthon vacakolni vele, előre színezett spatula csomagot (különböző méretben) kreatív boltban tudunk venni. Én is ott vettem, és annyira tetszett, alig vártam, hogy elérjünk idáig. Azonban, a papírdoboz és a fa spatula súrlódása, mint kiderült, olyan kellemetlenséget okozott a kisfiamnak, hogy egyszerűen az első napi játékot sem tudtuk végig csinálni és itt el is engedtem ezt a hetet. Nem mondanám, hogy a szenzoros érzékenysége neki túl erős lenne, de azért igen, van amiben az. Mint kiderült például ez a hang nála leverte a biztosítékot. Természetesen minden auti gyereknél ez eltérő lehet, talán másnak ez fel sem tűnik. A lényeg, ezt elegánsan átugrottuk, azért bízom abban, hogy a többi 24 hetet kitartóan végigcsinálva ez nem lesz jelentős hiány.
8. hét, újabb lapbook projekt! Ezt mindketten imádtuk! Egy mese köré épülő tematikus hét, erre készített lapbookkal (mint a legelső héten). Ehhez a sablon a tanfolyamhoz adott, nekünk egy nagy kartont kellett beszerezni és kinyomtatni, illetve részben laminálni a sablonokat. Az összeállítás megmondom őszintén kicsit hosszabb volt, mint terveztem (kb 2 óra), de megérte, mert gyönyörű lett. Sárosdi Virág körültekintő gondosságát dicséri, hogy a csomag része egy rövid kivonat a meséről, ami köré épült a hét. Nekünk például ez igen jól jött, ugyanis én nem ismertem… A mese, játékok nagyon aranyosak voltak, változatosak és valahogy ez a lapbookba rendezett forma mindig nyerő. A kisfiam is imádja nyitogatni a különböző részeit, a kis tasakokat, hogy vajon milyen játékot rejt. Volt benne egy gyümölcsös bingó, az volt a főnyeremény! Azóta is már volt hogy elővettük, sőt, szilveszter este kb 1,5 órát bingóztunk vele! A lényeg, a lapbookokat imádjuk! Más tematikában is megtalálhatóak – tanfolyamtól függetlenül – a skillo.hu oldalon, én szívből ajánlom mindenkinek! Zseniálisak, szórakoztatóak és a legváltozatosabb fejlesztő játékokat tartalmazzák!         
9. hét, verseny-hét! De nem ám én versenyzek a gyerkőccel, hanem az Ő bal keze a jobb kezével… :) Nagyon vicces hét, egészen egyszerű feladatok minden nap, csipeszekkel, papír lapokkal, bab szemekkel, csupa otthon megtalálható dologgal. Semmit nem kellett venni erre a szakaszra. Minden feladatot meg kellett csinálni jobb és bal kézzel is, és megfigyelni a dominanciát, melyik ügyesebb, tudja-e az irányt tartani, stb. Meg kell mondjam, nagyon érdekes és tanulságos hét volt!        
10. hét, papírcsíkok. Színes papírcsíkok, ragasztó, halacska.. mi kell még? :) Talán nem ez kötötte le a kisfiam a legjobban, de minden játékot szívesen megcsinált és ez a lényeg.

Ebben az 5 hétben több felfedezést is tettem. Egyrészt egyáltalán nem olyan egyértelmű, mint ahogy én gondoltam, hogy a gyerek tudja tartani az irányokat, a sorrendeket. Persze Ő már túl van azon, hogy melyik a bal és a jobb keze, sőt, szépen kezd olvasni, ott sincs gond, hogy mondjuk visszafelé próbálná olvasni a szavakat. A bal kezének dominanciája is már megkérdőjelezhetetlen. De mégis… ebben bizony van kihívás. A másik, hogy sok feladatnál egyszerűen azt mondta fájnak az ujjai… persze ilyenkor pihentünk, lerövidítettük. Talán nem is igazi fájdalom volt ez, de az biztos, hogy sokkal merevebb és kötöttebb, mint például az én kezem és ujjaim. (a feladatok nagy részét én is csinálom vele természetesen, egyrészt így sokkal motiválóbb, másrészt nekem is könnyebb megfigyelni az apró részleteket) Belegondolva, hogy így várom én, hogy csodásan gömbölyített ’a’ betűket írjon… éppen ezen kell dolgoznunk.

Mindenesetre, girbe-gurba betűk és számok ide vagy oda, 10 hét után (és közben természetesen az iskolai elvárásokat is teljesítve), megszűnt az a fajta „izomból” rajzolás vagy színezés, amikor átlyukad a papír. Magától, napi-játékoktól függetlenül a gyerek kérte, hogy vegyünk színezőt! Nem mintha nem lenne otthon kb egy raklapnyi, de ha újra vágyik és azt szívesen színezi, én boldog vagyok. Úgyhogy mindjárt választott is az Ikeában egy 10 méteres tekercsben árult óriás színezőt, és bizony oda-oda is ül és csinálgatja! Ez azt hiszem nálunk a legnagyobb eredmény eddig. De szerintem ennél még konkrétabb fejlődés is van. Anélkül, hogy bármilyen amatőr rajzelemzésbe merülnék, beszéljenek a rajzok… A bal oldali egy zombi akar lenni, a tanfolyam előtt nem sokkal rajzolta. A jobb oldali karácsony előtt született, a tanító néni ajándékához. Hm?!           

Szilveszter este van és nosztalgiázok. Ez már tuti biztos az öregedés első jele... De sebaj! Épp azon gondolkoztam az előbb, hogy milyen sokféle szilveszter van már mögöttem. Volt a party-korszak, amikor belegondolva egészen ordenáré bulikba fulladt az este, az este 10-kor éber-kómában lévő emberkéktől, a bokáig érő pezsgőig (szó szerint), a leamortizált bútorokig és kitört ablaküvegig... Aztán volt a másik véglet, a "jaj de utálom, hogy kötelező bulizni ilyenkor" korszak. Nyilván nem kötelező... lássuk be, ez az egyik leggyakoribb önvígasztalás, amikor meg vagyunk sértve a világra, vagy egy pasira, vagy egy társaságra aki nem hívott meg vagy bármi másra. Aztán volt a szolidabb házibulis korszak, amikor néhány pezsgővel egy szolidabb társasággal és némi Activity-vel búcsúztattuk az évet. Voltak a kutyás szilveszterek, amikor lehúzott redőnyök mögött, hermetikusan bezárt ablakokkal töltöttük az estét, túlnyomó részt a lakás kellős közepén lévő pindurka fürdőszoba padlóján... összebújva. Aztán lettek a gyerekes szilveszterek. Ebből mindenféle volt már, a pici babás, amikor még egy atombombára sem ébredt volna fel, volt a mindenre nyitott korszak, amikor még belefért az is, hogy egy szállodában buliztunk szilveszterkor és élőzenés buliban ropta a pindurka 26-os lábaival a gyerek. Aztán volt szenzorosan érzékeny időszak, amikor - kutyusomhoz hasonlóan - a sötétedéssel együtt jött a bezárkózás, a redőnyök leeresztése. Plussz valami felfoghatatlan kitartással végtelenítve dúdolt béna dalocska, mi elvonja a gyerek figyelmét a kint zajló háborúról. Mert itt kérem a lakótelepen, a 9.emeleten szilveszter éjjel háború van. Nem csak éjfélkor, hanem kb 2-3 órán keresztül itt bizony nappali fény és folyamatos dübörgő hangzavar van a kifogyhatatlanul tomboló tüzijátékoktól. Most már jobb a helyzet, gyermek 7 éves múlt és kevésbé zavarja. Most sem szereti, fel sem merül hogy nézze a tüzijátékot, de már elviseli és nem sír. 

A ma este különösen jól alakul... persze minden bezárva, elhúzva, szobaajtók becsukva, mintha valami fura emeleti barlangban laknánk. De így egészen jó, lassan 10 óra és még csak egyszer kérdezte meg, hogy meddig durrognak még, mert zavarja. Mondjuk a neheze most jön... Kinyitottunk két pezsgőt egy extra szárazat és egy almás-Süsüset. Őrületes bingo partit nyomtunk, majd az izgalmakat levezetve akkorát táncoltunk az xboxon a just dance latin válogatására, hogy alig kaptam levegőt. Most kaptam egy óra pihenőt, gyermek közben játszik. És közben átlag 34 másodpercenként tesz megjegyzést a tüzijáték döbörgésére. A kb 20. után már tudok nem reagálni rá. Itthon vagyunk, kettecskén, nyugiban, játszunk, eszünk-iszunk, nincs dühöngés, nincs hiszti, nincs vita. Szuper este. Biztosan lehetne máshol és máshogy, és biztos az is jó lenne. De én most nem vágyom másra. Hálát adok ezért a békés évbúcsúztatásért és élvezem minden percét. 

Hálát adok az egész évünkért is! Egyáltalán nem volt nehézségektől mentes, de összességében szerintem őrült jó év volt! Buksi legyőzve Önmagát kétszer is szerepelt az oviban fellépésen, anyák napján és a ballagáson. Ha most rágondolok is bőgnöm kell a meghatottságtól és a büszkeségtől. Ez számára hatalmas lépés volt. Részünk volt egy csodás utazásban, ami életre szóló emlékeket adott. Aztán hősiesen átvészelt egy nyarat begipszelt lábbal, én meg átvészeltem a nyár újraszervezését. Közben hosszú, kitartó küzdelem után befejeztem a teológiai tanulmányaimat és túlestem az államvizsgán. Majd eljött a szeptember és jött az én nagyfiam suli kezdése! Rettentően féltem tőle, és hazudnék, ha azt állítanám, hogy sima ügy volt, de úgy gondolom sikeresen vette eddig az akadályt. Sőt! Ügyes, okos, élvezi, szereti és már kezd olvasni.... döbbenet. Végtelenül büszke vagyok, nincs mit tenni. És igen, megint csak hálás vagyok, a gondviselésnek, hogy segített megtalálni ezt a sulit, a teljes ovis fejlesztő csapatnak, hogy segítettek minderre felkészülni és a zseniális tanítónéninknek, aki egyszerűen csodát tesz a gyerekekkel. Pedig nincs egyszerű dolga. Nagyon nincs. 

Bizakodva várom a 2020-at. Egészen biztos lesz benne nehézség, kihívás, rengeteg munka... már most tudnék ezekből listát írni. Biztos lesz meglepetés is, amit majd akkor kell megoldani. De biztos vagyok benne, hogy lesz megint egy csomó sikerélmény, sok-sok öröm, fejlődés és még ki tudja mi minden meglepetés! Elcsépelt net-bölcsesség, de vegyük komolyan... új év jön, ami nem más, mint 365 új lehetőség! Minden egyes nap van lehetőségünk, hogy jobbá tegyük az életünket, a gondolkodásunkat, a világunkat. Döntési lehetőség mindig van. Még a legpocsékabb napon is és legnehezebb helyzetben is mindig tudnunk valamin változtatni. Ha máson nem, a saját hozzáállásunkon. Azon mindig van lehetőség változtatni. És ehhez semmi más nem kell, csak a saját döntésünk.
Kedves Mindenki, kívánok nektek nagyon boldog, sikeres és egészségben gazdag, kiegyensúlyozott új évet! Kívánok sok sok pozitív döntést, elhatározást, akaratot és hitet. Kívánom, hogy sokkal többet tudjunk hálát adni, mint kérni!

2019.12.27. Különös nap ez a mai. Éppen 100 évvel ezelőtt, 1919.12.27.-én született a nagymamám. Ma lenne a 100.születésnapja. 
Az utolsó időszakban hosszan volt kórházba. Igyekeztem többé kevésbé rendszeresen bejárni hozzá. Ott közöltem annak idején azt is, hogy kisbabám lesz. Mai eszemmel, túl sok-sok megdöbbentően korlátolt véleménnyel a hátam mögött, lenyűgöző az a fajta elfogadás, amit tanúsított. Hiszen egyedül éltem akkor is és azóta is. Nem kérdezett többet mint kell, nem firtatta. Csak amikor mentem hozzá, mindig két kézzel megfogta a hasam és örült nekünk. Örült a dédunokájának. Pedig akkor is túl volt már a 90-en... 
Aztán megszületett a kisfiam. Sajnos a kórház kevéssé volt alkalmas arra, hogy pici babát vigyek be, ezért szükség volt némi szervezésre, de sikerült... az utolsó hónapokban még létrejött a Nagy Találkozás! Köntösbe, dupla takaróban egy kerekesszékben kísérték le a nagyim a kórház udvarára, ahol mi vártuk a babakocsiban csucsukáló dédunokával. Emlékszem az első emeleti folyosó ablakaiban, amik az udvarra néztek, lógott az összes szolgálatban lévő ápoló, és lesték a Nagy Találkozást. Nagyim akkor már nagyon nehezen és keveset beszélt. Hosszan nézte a dédunokáját a babakocsiban. Annyit mondott csak, hogy "nagyon szép", "szebb, mint a fényképen!". Valahogy mindig egyszerre megható és vicces nekem ez a mondat... :)
Picit bánom, hogy annyira belefeledkeztünk a pillanatba, hogy nem jutott eszembe, hogy lefotózzam a nagyim és a kisfiam egyetlen találkozását, mindketten a maguk "járgányában", a köztük lévő 93 év korkülönbséggel. Így Buksinak már nem tudok vizuális emléket adni erről. Nekem meg igazából nem is kell, hiszen ez egy felejthetetlen pillanat volt. Egy nagyon klassz utolsó emlék. 

Ezennel egy kicsit gyógypedagógiai segítő munkatárs lettem! :) Ha bárki kérdezné, ez most miért is jó nekem, nem biztos, hogy tudnék válaszolni rá. Szinte biztos, hogy ebben a munkakörben soha nem fogok dolgozni az életben. Igen, vágyam, hogy a gyógypedagógiával komolyabban foglalkozzak egyszer, így talán ez az első apró lépés ezen az úton... Jó volt kicsit rendszerbe szedve látni és objektív tényekkel kiegészíteni azt, ami az elmúlt évek során már rám ragadt. Másrészt - aki ismer tudja - hogy valami különös függőségem van a tanulás iránt. Nem tudom mikor fogom azt mondani, hogy elég volt, talán soha. Még rengeteg tervem van! Azt hiszem nekem ez az egyik hobbim. Tréningben tart, hogy ne csak egy dologgal foglalkozzak, hogy az érdeklődésem ne korlátozódjon csak a munkára. Hajlamosak vagyunk erre. Pedig a világ ennél sokkal több. Persze nem kellene mindenből levizsgázni ami érdekeli az embert, de hát mindenkinek meg van a maga dilije... 
De hogy legyünk egészen pontosak, amiért csak "kicsit" lettem e szép tudás birtokosa, az az, hogy ez csak Tanúsítvány, nem OKJ-s bizonyítvány. Ahhoz ugyanis kellene a letöltött 40 órás gyakorlat, amit jelenleg gyerkőc és munka mellett már nem tudtam kifeszíteni magamból. De sebaj, én töltöm a magam gyakorlatát, otthon. Nem 40 órában.

Folyt.köv.... jövőre újra irány a főiskola! ;)

Imádom a karácsonyt! Azt hiszem gyerekként is nagyon szerettem és nagyon vártam, legalábbis úgy emlékszem vissza. Aztán szerettem fiatal felnőttként is, már önállóan készülődve, úgy izgultam az első önálló karácsonyi menüm készítésekor, mintha záróvizsgázni mennék. Aztán megszületett a kis szuperhősöm és elkezdődött az igazi élet. És egy egészen másféle készülődés az ünnepekkor is. Már minden Róla, és Neki szól! 
Nagyon fontos, a legfontosabb, a karácsony ünnepének a lényege! Megszületett a fény, a remény, ami értelmet ad az életünknek! Nagyon szeretem ezt a gondolatot és bármilyen teátrális is a készülődés, mindig ez lesz a legfontosabb. De most evezzünk valami sokkal gyakorlatiasabb vizekre... 

Kár tagadni, nyilván mindenkinek ismerős a lakás díszítése, a menü és a sütemények hetekre előre való tervezgetése, a lázas ajándék vásárlás, nagytakarítás és a mindezekkel járó őrület. Meg persze boldogság, ha minden csodás, a vacsora tökéletes és a 'Csendes éj' első felcsendülésénél egyszerre gyullad fel az összes csillagszóró... Gyermek szép bársonyruhácskában kacag, minden ajándéknak mindenki örül és még a családi fotók is tökéletesek lesznek. (egyébként létezik ilyen??! mármint komolyabb idegösszeomlás és alkoholmérgezés nélkül...) Mindenesetre én most nem erről a karácsonyról szeretnék írni. 

Sokkal inkább arról a karácsonyról, amikor a családban autista (vagy más miatt érzékeny, szenzoros) gyerekkel kell készülni a karácsonyi ünnepre. Azt hiszem én sose ragoztam túl ezt a kérdést, igyekszem ebben is azt az alapelvet követni, hogy "minden úgy lesz jó, ahogy lesz". A fiam elég rugalmas, de tudom, hogy sok autit nevelő családnál ennél sokkal szorosabbak a korlátok. És meglehet, hogy minden erőfeszítésünk után egy óriási kiborulás, dühroham lesz a vége, nem a boldog kacagás. És a legnehezebb, hogy a gyermekünk nem fogja tudni megmondani, mi a baj. Milyen szempontokat tudunk mégis szem előtt tartani? 

1, Díszítés. Sokszor a díszítéshez kisebb átrendezések szükségesek, ami alapvetően kiborítja az érintett gyerekeket, akik végtelenül tudnak ragaszkodni, hogy minden a megszokott helyen legyen. Nem csak átrendezés lehet gond, de ha mindig virágos terítő van az ebédlőben, és csak egy évben egyszer cseréljük le egy ünnepi szép csillagosra, akkor az lesz a baj. Egyáltalán nem szükséges 475 méter girlanddal körbetekerni a lakást és 72 angyalkát akasztani mindenhova. Engedjük ezt el! Soha ne díszítsünk egyik pillanatról a másikra mindent fel. Apránként, néhány hét alatt. Tegyünk olyan díszeket, amit esetleg együtt készítettünk a gyerkőccel. Így látjuk, hogy mikor elég... megszokja az újdonságot és talán meg is szereti. Nálunk pl nincs díszítés. Az ebédlő asztalon van egy adventi koszorút helyettesítő "adventi box", apró pici díszekkel, 4 gyertyával. És ül a szélén egy manó. Ezt például (mármint a manót) már utálja a fiam. Komoly alkudozás volt, hogy maradhasson. 

2, Fények. Nagyon sok gyerkőcöt zavarja, megrémíti. A fenyőre teszünk égősort, de csak azt a legapróbb led-es kis égőket. És vagy folyamatosan ég, vagy sehogy. A villogó, futó fényektől a gyerkőc ideges lesz, ezeket nem használjuk. Pár éve megpróbáltam a csillagszórót. Konkrétan félt tőle és elsírta magát, úgyhogy csillagszóró nincs. Az égősor is akkor ég, ha Ő bekapcsolja, ez rá van bízva.

3, Zene. Épp a napokban kellett rájönnöm, hogy míg régen állandóan szólt körülöttem valami zene (még elalváskor is), mostanra semmi. A fiam nem szereti, vagy csak nagyon nagyon kevés amit elvisel. Úgyhogy elengedtük a szokásos karácsony esti zenét, éneklést, csengőt és társait... A Csendes éj hamiskás éneklése nélkül is boldogan és meghitten el lehet tölteni a karácsony estét.

4, Karácsonyi vacsora. A helyzet borzasztóan egyszerű, megkérdezem a gyereket, mit szeretne enni? :) Jó, jó, tudom, nekem nagyon könnyű a helyzetem, mert nagyon jó evő. De sok auti nem. Sőt, egy kézen megszámolható, hogy, hány féle dolgot eszik meg némelyik gyerkőc. Szerintem erre se pörögjön rá senki... Ha gyerek pizzát szeretne, vagy sajtos tésztát, esetleg vajas kenyeret, akkor miért ne ehetne azt 12.24.-én este? Még ha valami esemény is van, az a vacsora számára pont olyan mint a többi az évben. Ne erőszakoljunk rá valamit, ami új, amit nem ismer, ami furcsa, csak azért mert az illik a karácsonyhoz, vagy azért mert azt "szokás" enni ilyenkor. 

5, Vendégség. Megint csak egyetlen dolog amit tartsunk szem előtt. A gyerek igényét! Semmi más nem számít... A családi elvárások és hasonlók másodlagosak! Ha ezt valaki nem érti meg és emiatt gondja van, az az ő gondja, nem a miénk, ezt ne felejtsük el! :) 
Ha vendégségbe megyünk, annak előnye lehet, hogy amint a gyerkőc elveszti a fonalat és telítődik, akkor udvariasan el tudunk köszönni és távozni. Ha ez a vacsi közben van, vagy a közös ének előtt, akkor akkor. Nincs ezzel gond. Egyetlen fogás, vagy dal vagy karácsonyi sztori nem ér annyit, hogy a gyerek emiatt kikészüljön. Persze előtte be lehet vetni a szokásos trükköket, kicsit elvonulni, esetleg sétálni egyet, fültokot feltenni, stb... de ha nem megy, nem megy. Nem baj.
Ha nálunk van a vendégség... Mint például nálunk lesz idén (tavaly is így volt), jön a teljes család, 12 ember, fele gyerek. Annyiból könnyebb, hogy a gyerkőc a saját közegében marad, saját játékai vannak, ha akar akár pizsamában is maradhat. Nehezebb, hogy ha kiborul a bili, nem olyan egyszerű felállítani mindenkit az asztaltól és hazaküldeni. Erre a helyzetre úgy készülünk, hogy mindig van a lakásban egy kuckó, egy sarok, ami csak Buksié! Ez szent és sérthetetlen, a többi gyerkőc is tudja. Tavaly egy kis ikeás sátor volt a gyerekszobában, idén szerintem a hálószoba lesz. Ha sok neki a buli, itt visszavonulhat és egyedül lehet. Azt vesz fel amit akar. Ha pizsiben akar lenni, abban lesz. Nem erőszakolok rá egy fehér inget, egy fotó kedvéért. Dísz - ahogy már írtam - csak a karácsonyfa és az asztalon a box lesz. (csillagszóró nélkül, szigorúan!) És ami nagyon fontos, semmi olyan nem lesz tiltva, amit otthon máskor lehet. Ha a tablettal akar elvonulni pihenni, akkor legyen úgy. Hiszen otthon van! Természetesen a vendégeknek érdemes finoman jelezni - ha ez esetleg nem mindenkinek egyértelmű - hogy a buli mettől meddig tart kb. Így is lehet, hogy a gyermek (ahogy az én fiam rendszeresen szokta) odaáll a vendég elé, hogy "most már menj el!", de azért ez megelőzhető, ha normál kereteket szabunk. Ja igen, és ha ez elhangzik... én soha nem szidom le a gyereket. Megértem, hogy neki ez egy kényelmetlen helyzet, amit nem tud kezelni.  Nem megbántani akar valakit, csak kimondja amit gondol. Ez nem baj! Természetesen próbálom finomítani a helyzetet, de alapvetően neki van igaza. Ilyenkor kedvesen mosolyogva a búcsú felé kell terelni a beszélgetést. 

6, Előkészületek. Őszintén szólva nekünk az jött be, hogy nincs nagyon meglepetés. Nem szereti, nem érti, nem tud vele mit kezdeni. Sokat beszélgetünk a karácsonyról. Együtt beszéljük meg mit főzzünk, együtt főzünk és sütünk. Együtt díszítjük a sütit, lesz amilyen lesz. A karácsonyfát is mindig együtt állítjuk fel és díszítjük. Egyébként ez különösen vicces program szerintem... amikor a gyerek megáll egy ponton a fa előtt és egy kb 40*40-es foltra tesz fel minden dísz, és amikor ő elfordul a következőért, akkor én onnan teszem tovább a fa többi részére. Persze ez neki nem tűnik fel, csak a végén megállapítja, hogy gyönyörű amit csinált... :)
Készítsünk vizuális kártyákat ha kell! Tegyük bele a napirendben a sütést, a díszítést, minden egyedi programot! Advent alatt játszunk karácsonyi játékokat, kézműveskedjünk, a neten rengeteg ötlet van.

7, Ajándék. Újra és újra felmerül a fórumokon, hogy karácsonyra ki milyen fejlesztő játékot vesz a gyereknek, írjunk ötleteket. Őszinte leszek, én ezzel nem értek egyet. Az egész életünk a fejlesztésről szól! Oviban, suliban, az egyéni sport foglalkozásokon, a terápiás foglalkozásokon, az otthoni finommotorika fejlesztésen, mindenhol. Kissé fanatikusan, még a mikulás csomag összeállításánál is az jutott eszembe, hogy sima földimogyorót teszek bele (nem zacskósat), mert amíg feltöri a héjat, az is milyen jó kis finommotorikus "edzés". A karácsonyi ajándék ne erről szóljon! Ha valami totális hülyeséget akar, vagy egy zenélő vackot, vagy bármit (amennyiben a keretekbe belefér), azt kapja a gyerkőc! Nem kell mindenáron fejlesztőjátékot venni! Persze, csodásak vannak és millió féle és a gyerekek rengetegnek valószínűleg nagyon örülnek. De ha van egy konkrét elképzelés, ami épp nem erről szól, akkor engedjük el ezt! Legyen boldog, hogy a fa alatt az lesz, amire vágyik. Bármilyen marhaság is az... :)

 8, Programok. Nekem ami legjobban bevált, hogy soha nem csinálunk egymás után 2 napon programot. Egy egy ilyen vendégség, jövés-menés olyan kimerítő nekik, hogy kell a pihenés utána! Nekünk mindig van egy pihenő nap vendégség után. Sajnos a karácsonyi vásárokat, bár imádom, de szintén elengedtem. Nem alkalmas arra a gyerkőc, hogy órákig ott sétálgassunk, nézelődjünk és évezzük a zsizsgést és a forralt bor. Ehelyett minden téliszünetben legalább kétszer megyünk állatkertbe, mert azt szereti. Idén már megyünk korizni is, mint új szerelem. De ennyi. Nem erőltetem bele a tömeges mikulás és karácsonyi programokba. Mert nem jó neki, nem élvezi. És - nem csak most, mindig - alapvető szabály, hogy nem járunk ingyenes programokra. Tudom, hogy sokaknak ez óriási segítség. De mindig egymillióan vannak, tömeg van, a szervezés ritkán jó, stb... auti gyerkőccel ezek a helyek pillanatok alatt háborús övezetté válnak. 

Őszintén szólva, szerintem borzasztó egyszerű. Olyan karácsonyt csináljunk, amit a gyerkőc élvez! Nem attól lesz boldog, ha a lakás úgy néz ki mint egy karácsonyi lakberendezési katalógus. Nem attól lesz boldog, ha görcsösen megpróbálunk megfelelni az elvárt programoknak, készülődésnek, 50 féle sütemény felszolgálásnak és hasonlók. Attól lesz boldog (és mi is!), ha a megszokott környezetében, a berögzült szokásokkal együtt, biztonságban, kiszámíthatóan telik el a karácsony. És egészen biztos vagyok benne, hogy így is marad még egy jó hosszú listányi dolog, amit addig el kell végeznünk feladat és meg kell szerveznünk. Nagy levegő... és azt csináljuk, ami jól esik! Nyugalom, szeretet és türelem legyen otthon karácsonykor, szerintem ennél semmi nem fontosabb. A beigli hegyek, a világító girlandok és a 3 féle előétel pedig pláne nem fontosabb... Békés, nyugodt adventet és készülődést mindenkinek!

A hétvégén egy családi, meglepetés születésnapi buli volt nálunk, Anyukám tiszteletére. A szülinapozás tök jól sikerült, és ami külön feldobta, hogy az én kis szuperhősöm sorozatos meglepetéseket okozott egész nap!

Először is, előző este Anyukámnál aludt, délelőtt együtt jöttek át. Előtte sokat agyaltam, hogy mit csináljak, elmondjam neki vagy ne? Ha elmondom, hogy jönnek vendégek, nem éri váratlanul, nem akad ki, de tuti elszólja magát. Ha nem mondom, biztos meglepetés marad, de garantált a befeszülés ahogy jönnek a vendégek.  Elmondtam neki előtte, felkészítettem hogy kik jönnek és kb 3 órán keresztül 12-en leszünk a lakásban. Első meglepetés, nem szólta el magát a szülinaposnak! 
Második meglepetés, a vendégség szépen lezajlott, semmi hiszti, semmi dühöngés, az alig egy évvel idősebb unokatesóval összenőve játszottak. Az sem zavarta, hogy a kisebbik, két éves unokatesó kb összeszereléskori üres állapotra pakolta a legtöbb szekrényt a szobában, a végén kb minden a szőnyegen volt előszedve, kiborítva.  

És közben volt két - másnak bizonyára apró - momentum, ami az én szememben óriás lépés! Egyrészt a hugom köszönt a kisfiamnak és azon nyomban egy "Szevasz!" hangzott el viszonzásul! Persze, mi olyan nagy dolog, hogy visszaköszönt a gyerek... De, ez óriási dolog! Először is a köszönéssel nagyon hadilábon állunk még, valahogy az egy olyan rövid, hirtelen, számra értelmetlen kommunikáció, ami nem megy. 100-ből 99-szer senkinek nem köszönöm. A húgommal pedig eddig gyakorlatilag nem is kommunikált, pedig igazán kedvesen és kitartóan próbálkozik... :) Szóval ez az apró visszaköszönés, éppen neki, nagyon nagy dolog! 
Másrészt, jött a bátyám, aki megkérdezte, hogy "Na, milyen a hétvégi korizás?" Erre felkapta a fejét és két mondatban elmondta, hogy milyen, ha kérdés volt még, válaszolt! Kicsivel később közölte a bátyám, hogy gyakorlatilag a fiammal jobban lehet kommunikálni, mint az Ő fiával... (8 hónappal idősebb neurotipikus kisfiú) Hát, nem kérdés, azért ezen a ponton egyszerre voltam boldog, büszke és csak kapkodtam a fejem! :)

Apróságok ezek, egy egy köszönés, vagy válasz egy feltett kérdésre... annyira természetes része a hétköznapjainknak, nem? Hiszen naponta rengeteg ilyen helyzetbe kerülünk, szinte észre sem vesszük, annyira "magától jön". De egy auti gyereknek nem. Még a legjobb képességei mellett sem! Neki ez egyáltalán nem ilyen magától érthetődő. És bizony ebben rengeteg munka van! Bátyám mondta is rögtön, hogy adhatnék 1-2 tippet, mert a unokatesóra is ráférne egy kis kommunikációs edzés. 1-2 tippem sajnos nincs, ez nem úgy megy, hogy "Köszönj szépen!" és akkor köszön. És nem is úgy, hogy "Kérdeztek valamit! Megmondod?" és megmondja. Mire ide eljutottunk, ahhoz kellett az, hogy egy éven keresztül tavaly az oviban minden nap fényképes naplót írtunk. Azaz mindent fotóztam amit csak lehetett és minden nap hajnalban kinyomtattam egy pici fotót az előző napról, írtam hozzá pár mondatot a naplójába, amit vitt az oviba. Ott a gyógypedagógussal vagy az óvónénivel ez alapján egyfajta irányított beszélgetést tudtak folytatni, azaz ezzel rávették a gyereket, hogy elmesélje mit történt otthon, mi volt a hétvégén, stb. Kellett a heti több babzsákos foglalkozás, amikor megint csak gyógypedagógiai eszközzel, irányítottan segítették a gyerekek kommunikációját. Kellett hozzá, hogy most a suliban minden hétfőn beszélgetős órával kezdenek, és körbeülve szépen sorban elmesélik, hogy mit csináltak a hétvégén. Kellett hozzá, hogy könyvbemutatókat tartanak olvasás órán, amikor beviheti a kedvenc könyvét, amiről beszélni kell, be kell mutatni a többieknek (bizony ám, egyedül beszélni az osztály előtt!), és persze ezért jár a matrica a tanárnénitől! És ezek csak a legfontosabbak, ami éppen ebben a kérdésben felmerül, mint tudatos fejlesztés. Rengeteg, kitartó munkáról beszélünk, aminek itt a hatása! Van már olyan helyzet, amikor partner tud lenni egy spontán beszélgetésben. Már képes felállni az osztály előtt és bemutatni a kedvenc könyvét. Ilyenkor érzem, hogy bármikor megéri a hajnali kelés naplót készíteni a gyereknek, vagy esténként kiküzdeni a napi fejlesztési feladatot, stb... minden ilyen apró pici lépésnek van értelme és előbb utóbb beérik! Picikének tűnő, de hatalmas lépések ezek! :)

Nem kérdés, hogy autista és minden más tartós betegséggel vagy fogyatékkal elő gyermek jövőjéért az egyik legfontosabb amit megtehetünk - és meg is kell tennünk - az emberek, a társadalom érzékenyítése. Csak úgy lesz valaha élhető életük, ha az emberek megismerik, megértik és ezáltal elfogadják a másságukat. Ez egy nagyon nehéz és nagyon lassú folyamat. 

Lehet ezt "nagyban" csinálni, társadalmi szinten. Ennek pl nagyszerű kezdeményezése és gyakorlata a nagy sportáruház vagy más üzletek csendes nyitvatartásai. Részben azért, mert néhány ember biztosan elgondolkozik, hogy egyáltalán miért van ennek értelme, miért van erre szükség. Ezzel máris egy lépéssel közelebb kerülnek az igazsághoz. Részben pedig azért - és ez tán még fontosabb - hogy az ott dolgozó több ezer ember érzékenyítő programban vesz részt. Egy cég kezdeményezésére, több ezer ember kap egy "gyorstalpalót" szakemberektől arról, hogy mi is az az autizmus. Lehet, hogy nagy részüket nem érdekli, de legalább egy gondolat megmarad róla. És ez a lényeg! Ha az életben találkozik egy autista gyerekkel, felnőttel, feltehetően eszébe jutnak majd a hallottak és máshogy tudja megélni, kezelni a helyzetet. És ezzel mindkettőjüknek jobb lesz! 
Ugyanilyen társadalmi lépések az országos szervezetek támogató tájékoztatásai, az autista művészek alkotásainak kiállítás, értékesítése és még sok más. 

De mit tehetünk mi szülők?! Először is, tennünk kell, ez nem kérdés! Ez nem másnak a feladata, ez nem másra vár. Nem igaz az, hogy mi egy személyben nem tehetünk semmit. Ha csak a környezetünkben, akár a családunkban tudjuk formálni, tágítani néhány ember szemléletét, máris óriási lépést tettünk! Ha ennél nagyobb körben is sikerül ez, az külön csoda. Egy baj van, erre ugyanúgy nincs felkészítve egy szülő, mint arra, hogy auti gyereke lesz. Ugyanúgy nem kap hozzá képzést, támogatást, tanácsot, mint ahogy ahhoz sem, hogy hogyan tudja otthon fejleszteni a gyerekét. Talán néhányan zsigerből ráéreznek, de szerintem ez ritka. Meg kell tanulni, mint oly sok mindent a témában! És szerintem ez borzasztóan nehéz. Nincs hozzá türelmünk, nincs hozzá erőnk, nincs végtelen empátiánk... ha van is, sok esetben felemészti a saját gyerekünk. Nem marad másra. Nem marad idegenekre.
Ismerős a sokat emlegetett helyzet, ugye? Amikor egy gyerek őrjöngve üvölt a pláza közepén, vagy amikor elkezd hisztizni, ha nem ülhet az általa kinézett székre a buszon, vagy amikor elkezd folyton kiabáló hangokat adni a vonaton, stb... Mi tudjuk miért teszi. Autista, épp összeomlik az ingerek túlterhelése miatt, épp kiborul, mert rugalmatlansága miatt csak a szokásos széken tud utazni, vagy fáradt és a kényszeres mozgásban vagy hangok kiadásában találja meg a saját maga megnyugvását. De mit lát ebből egy idegen, egy járó-kelő vagy egy utitárs? Semmit. Az Ő élete csupán néhány percre (esetleg órára) keresztezi a miénket és ez idő alatt annyit tapasztal, hogy számára valami nagyon kellemetlen, nem komfortos dolog történik, amitől rosszul érzi magát. És most koncentráljunk csak azokra, akik valamilyen módon - negatívan - bekapcsolódnak az eseményekbe (hozzászólnak, kéretlen tanácsot adnak, bunkóskodnak, stb...). Miért teszik? Mert zavarja őket. Erre a legtöbb szülő válasza az, hogy a "gyerek autista". És kész. Mintha ez valami varázsige lenne és ezt kimondva a mogorva járókelőnek a feneke alá gurulna a tökből lett aranyhintó, megvilágosodna és megváltozna a véleménye. Nem így fog történni! Legalábbis a legtöbb esetben nem. Nyilván vannak olyan helyzetek, amikor erre a válaszra egy megértő mosolyt kapunk és emberünk tovább sétál. Ő már nem először hall az autizmusról. De ez a kellemetlen helyzeteket tekintve viszonylag kevés eset. Ennél jóval több esetben vagy nem értik a szó jelentését, vagy értik, de semmit nem tudnak az autizmusról, vagy értik, csak nem érdekli őket. Éppen ezért - szerintem - nem jó megoldás ennyivel lezárni a helyzetet. Ezzel nem segítünk. De hogyan tudunk segíteni?

1, Vannak helyzetek, amikor sehogy! Ezt el kell fogadni. Vagy azért, mert épp elsődleges, hogy a gyermekünk és a saját testi épségünket kell éppen biztosítani egy dührohamnál, nem érünk rá csevegni vadidegenekkel. Vagy azért, mert olyan szinten semmilyen befogadókészség nincs a másik oldalon, hogy kár a szóért. 

2, Az a kijelentés, hogy a "gyerek autista", szerintem 10-ből 9-szer nem jelent a világon semmit a másiknak. Lássuk be, az érintett szülők 99%-a ugyanúgy nem tudott semmit (az Esőemberen kívül) az autizmusról, amíg nem lett érintett. Más pont ugyan így van ezzel. Ugyanígy nem tud semmit kötni a fogalomhoz, ezt ne felejtsük el! Nem kell rögtön egy monológot tartani, az szintén nem érdekel senkit. De kiegészíteni néhány szóval, az talán megoldható és nagyon fontos! Pl ha azt mondjuk, hogy "autista, a kiabálása/hangadás kényszeres, sajnos nem tudja abbahagyni". Vagy "autista és a forgással megnyugszik". Ezzel elültethetünk egy apró gondolatot, ami sok tekintetben jó. Talán felhagynak a beszólogatással. Talán, ha legközelebb ilyet lát, eszébe jut, hogy valami más állapotról/betegségről van szó.

3, Ha rendszeres az ilyen nehézség (vagy ha nem akkor sem árt), hordjunk magunknál "bocsi kártyát"! Az AOSZ is készített erre tök jó mintát, de akár mi is készíthetünk otthon. Ez egy egyszerű kis cédula, amin röviden, tömören és közérthetően leírjuk, hogy "a gyermek autista, ez indokolja a furcsa viselkedést, türelmét köszönöm". Vagy bármi mást. A lényeg, hogy felesleges belemenni, hogy szocializációs nehézségei vannak, és hasonlók. Az emberek nem fogják érteni, hogy ez mit jelent. Pláne egy olyan helyzetben, amikor egy feszült, ideges pillanatban egy idegen a kezébe nyom egy kis papírt. Már az is jó, ha elolvassa. De ahhoz, hogy adott pillanatban meg is értse, csak minimális információt szabad tartalmazzon. Én korábban vásárlás közben kipróbáltam, egy problémás sorban állás közben. Vállalhatatlanul viselkedett az akkor még kb 5 éves gyerkőc és a pénztáros borzasztó csúnyán kezdett nézni. Odaadtam, elolvasta. És megváltozott az arca. Nem lett kedvesebb, nem kaptunk ajándék csokit, nem szállt közének varázspor. De nem vágott pofákat és megállta, nem szólt a gyerekre, pedig látszott hogy már a nyelvén volt. Kicsit talán érdeklődve is nézte. És túl voltunk a vásárláson. 

4, Legyünk mi is toleránsak! Automatikusan elvárjuk, hogy velünk és a gyerekeinkkel mindig mindenki kedves, toleráns és türelmes legyen. De mi azok vagyunk? Mi többet érdemlünk, mint mások? Nem tudom. Azt viszont tudom, hogy nem csak a mi életünkben vannak nehézségek. Lehet, hogy a gyerekünkre szóló hisztis nőt épp migrén gyötri és minden egyes sikító hang fizikai fájdalom. (saját tapasztalat) Lehet, hogy az undok tini nem neveletlen, csak épp rossz jegyet kapott a dolgozatra és szomorú vagy mérges vagy fél hazamenni a hírrel. De az is lehet hogy meghalt a nagymamája és épp a kiborulás szélén áll. Lehet, hogy a modortalan fiatalemberrel épp szakított élete szerelme, de az is lehet hogy épp elvesztette a munkáját. Millió és egy olyan helyzet lehet, amikor igenis borzalmasan nehéz elviselni még saját magunkat is, nem hogy egy vadidegen, egyáltalán nem megszokott viselkedését. Ezt is el kell fogadnunk. Természetesen ez nem jogosít senkit arra, hogy bunkó legyen. De legyünk őszinték. Legrosszabb napunkon, amikor a sírógörcs szélén vagyunk, akkor mi is mindenkivel kedvesen, türelmesen beszélünk, úgy hogy anyukánk büszke lenne ránk? Magam nevében... biztos hogy nem. 

5, Elfogadás. Azt várjuk el az emberektől, hogy ha kimondjuk a varázsszót, akkor mindent elfogadjanak, mindent elnézzenek, sőt, még legyenek kedvesek és segítőek is. Természetesen itt is vannak kivételek, mint oly sokszor. De lássuk be ez olyan könnyű? Naponta olvasni az érintett fórumokon olyat, hogy az auti gyerek saját családjában vannak olyan családtagok, akik nem képesek elfogadni az állapotát. Nagyon gyakori, hogy magának a szülőknek sem sikerül elfogadni a gyerek helyzetét. Van aki titkolja, van aki idegösszeroppanást kap, van akit a pszichológus tart össze és van aki elhagyja a családját, mert annyira nem megy. De egy vadidegentől elvárjuk, hogy legyen egyetlen mondat után elfogadó, toleráns és kedves... Reális elvárás ez?

Az autizmussal kapcsolatos érzékenyítésnek számtalan módja van. Vannak csodásan elkészített, közérthető, néhány perces videók, animációk. Nagyon jó, egyszerű ábrákkal kiegészített figyelemfelhívó plakátok. Vannak blogok, amiket - saját tapasztalat - nem csak autizmusban érintettek olvasnak. Stb... ezek okos használatával és persze sok személyes beszélgetéssel (ahol ez lehetséges), elképesztően sokat tehetünk. Persze itt is lehet túlzásba esni szerintem. Ha naponta megosztunk pl a közösségi oldalon minden szembejövő hasonló témát, és születik napi 8 ilyen bejegyzés, vajon hányat fognak ismerőseink elolvasni? Garantált, hogy néhány hét után egyet sem... Óvatosan, kis lépésenként sokkal többet tudunk elérni. Figyelembe véve a közönség befogadóképességét és nyitottságát. Hiszen ha óriási lendülettel, szinte agresszívan öntjük az információt, arra nem lesznek nyitottak. Be fognak zárkózni, úgy mint mi sok esetben.
És szerintem ez a legfontosabb a kommunikációval is a témában. Nem várhatunk el automatikus megértést, toleranciát mindig minden helyzetben. Ez a mi életünk, a mi csodánk, a mi keresztünk. Nem másé. Mások ebből a legtöbb esetben azt a néhány percet érzékelik, amikor belekerülnek váratlanul egy számukra kellemetlen helyzetbe. Segítsük őket, hogy ők se érezzék ezt kellemetlennek és próbáljunk így közelebb kerülni hozzájuk. Szerintem így tudjuk érzékenyíteni az embereket. Kitartónak és végtelenül türelmesnek kell lenni. Ami persze nem mindig sikerül... :)