Érzékenyítsünk! De hogyan?!
Nem kérdés, hogy autista és minden más tartós betegséggel vagy fogyatékkal elő gyermek jövőjéért az egyik legfontosabb amit megtehetünk - és meg is kell tennünk - az emberek, a társadalom érzékenyítése. Csak úgy lesz valaha élhető életük, ha az emberek megismerik, megértik és ezáltal elfogadják a másságukat. Ez egy nagyon nehéz és nagyon lassú folyamat.
Lehet ezt "nagyban" csinálni, társadalmi szinten. Ennek pl nagyszerű kezdeményezése és gyakorlata a nagy sportáruház vagy más üzletek csendes nyitvatartásai. Részben azért, mert néhány ember biztosan elgondolkozik, hogy egyáltalán miért van ennek értelme, miért van erre szükség. Ezzel máris egy lépéssel közelebb kerülnek az igazsághoz. Részben pedig azért - és ez tán még fontosabb - hogy az ott dolgozó több ezer ember érzékenyítő programban vesz részt. Egy cég kezdeményezésére, több ezer ember kap egy "gyorstalpalót" szakemberektől arról, hogy mi is az az autizmus. Lehet, hogy nagy részüket nem érdekli, de legalább egy gondolat megmarad róla. És ez a lényeg! Ha az életben találkozik egy autista gyerekkel, felnőttel, feltehetően eszébe jutnak majd a hallottak és máshogy tudja megélni, kezelni a helyzetet. És ezzel mindkettőjüknek jobb lesz!
Ugyanilyen társadalmi lépések az országos szervezetek támogató tájékoztatásai, az autista művészek alkotásainak kiállítás, értékesítése és még sok más.
De mit tehetünk mi szülők?! Először is, tennünk kell, ez nem kérdés! Ez nem másnak a feladata, ez nem másra vár. Nem igaz az, hogy mi egy személyben nem tehetünk semmit. Ha csak a környezetünkben, akár a családunkban tudjuk formálni, tágítani néhány ember szemléletét, máris óriási lépést tettünk! Ha ennél nagyobb körben is sikerül ez, az külön csoda. Egy baj van, erre ugyanúgy nincs felkészítve egy szülő, mint arra, hogy auti gyereke lesz. Ugyanúgy nem kap hozzá képzést, támogatást, tanácsot, mint ahogy ahhoz sem, hogy hogyan tudja otthon fejleszteni a gyerekét. Talán néhányan zsigerből ráéreznek, de szerintem ez ritka. Meg kell tanulni, mint oly sok mindent a témában! És szerintem ez borzasztóan nehéz. Nincs hozzá türelmünk, nincs hozzá erőnk, nincs végtelen empátiánk... ha van is, sok esetben felemészti a saját gyerekünk. Nem marad másra. Nem marad idegenekre.
Ismerős a sokat emlegetett helyzet, ugye? Amikor egy gyerek őrjöngve üvölt a pláza közepén, vagy amikor elkezd hisztizni, ha nem ülhet az általa kinézett székre a buszon, vagy amikor elkezd folyton kiabáló hangokat adni a vonaton, stb... Mi tudjuk miért teszi. Autista, épp összeomlik az ingerek túlterhelése miatt, épp kiborul, mert rugalmatlansága miatt csak a szokásos széken tud utazni, vagy fáradt és a kényszeres mozgásban vagy hangok kiadásában találja meg a saját maga megnyugvását. De mit lát ebből egy idegen, egy járó-kelő vagy egy utitárs? Semmit. Az Ő élete csupán néhány percre (esetleg órára) keresztezi a miénket és ez idő alatt annyit tapasztal, hogy számára valami nagyon kellemetlen, nem komfortos dolog történik, amitől rosszul érzi magát. És most koncentráljunk csak azokra, akik valamilyen módon - negatívan - bekapcsolódnak az eseményekbe (hozzászólnak, kéretlen tanácsot adnak, bunkóskodnak, stb...). Miért teszik? Mert zavarja őket. Erre a legtöbb szülő válasza az, hogy a "gyerek autista". És kész. Mintha ez valami varázsige lenne és ezt kimondva a mogorva járókelőnek a feneke alá gurulna a tökből lett aranyhintó, megvilágosodna és megváltozna a véleménye. Nem így fog történni! Legalábbis a legtöbb esetben nem. Nyilván vannak olyan helyzetek, amikor erre a válaszra egy megértő mosolyt kapunk és emberünk tovább sétál. Ő már nem először hall az autizmusról. De ez a kellemetlen helyzeteket tekintve viszonylag kevés eset. Ennél jóval több esetben vagy nem értik a szó jelentését, vagy értik, de semmit nem tudnak az autizmusról, vagy értik, csak nem érdekli őket. Éppen ezért - szerintem - nem jó megoldás ennyivel lezárni a helyzetet. Ezzel nem segítünk. De hogyan tudunk segíteni?
1, Vannak helyzetek, amikor sehogy! Ezt el kell fogadni. Vagy azért, mert épp elsődleges, hogy a gyermekünk és a saját testi épségünket kell éppen biztosítani egy dührohamnál, nem érünk rá csevegni vadidegenekkel. Vagy azért, mert olyan szinten semmilyen befogadókészség nincs a másik oldalon, hogy kár a szóért.
2, Az a kijelentés, hogy a "gyerek autista", szerintem 10-ből 9-szer nem jelent a világon semmit a másiknak. Lássuk be, az érintett szülők 99%-a ugyanúgy nem tudott semmit (az Esőemberen kívül) az autizmusról, amíg nem lett érintett. Más pont ugyan így van ezzel. Ugyanígy nem tud semmit kötni a fogalomhoz, ezt ne felejtsük el! Nem kell rögtön egy monológot tartani, az szintén nem érdekel senkit. De kiegészíteni néhány szóval, az talán megoldható és nagyon fontos! Pl ha azt mondjuk, hogy "autista, a kiabálása/hangadás kényszeres, sajnos nem tudja abbahagyni". Vagy "autista és a forgással megnyugszik". Ezzel elültethetünk egy apró gondolatot, ami sok tekintetben jó. Talán felhagynak a beszólogatással. Talán, ha legközelebb ilyet lát, eszébe jut, hogy valami más állapotról/betegségről van szó.
3, Ha rendszeres az ilyen nehézség (vagy ha nem akkor sem árt), hordjunk magunknál "bocsi kártyát"! Az AOSZ is készített erre tök jó mintát, de akár mi is készíthetünk otthon. Ez egy egyszerű kis cédula, amin röviden, tömören és közérthetően leírjuk, hogy "a gyermek autista, ez indokolja a furcsa viselkedést, türelmét köszönöm". Vagy bármi mást. A lényeg, hogy felesleges belemenni, hogy szocializációs nehézségei vannak, és hasonlók. Az emberek nem fogják érteni, hogy ez mit jelent. Pláne egy olyan helyzetben, amikor egy feszült, ideges pillanatban egy idegen a kezébe nyom egy kis papírt. Már az is jó, ha elolvassa. De ahhoz, hogy adott pillanatban meg is értse, csak minimális információt szabad tartalmazzon. Én korábban vásárlás közben kipróbáltam, egy problémás sorban állás közben. Vállalhatatlanul viselkedett az akkor még kb 5 éves gyerkőc és a pénztáros borzasztó csúnyán kezdett nézni. Odaadtam, elolvasta. És megváltozott az arca. Nem lett kedvesebb, nem kaptunk ajándék csokit, nem szállt közének varázspor. De nem vágott pofákat és megállta, nem szólt a gyerekre, pedig látszott hogy már a nyelvén volt. Kicsit talán érdeklődve is nézte. És túl voltunk a vásárláson.
4, Legyünk mi is toleránsak! Automatikusan elvárjuk, hogy velünk és a gyerekeinkkel mindig mindenki kedves, toleráns és türelmes legyen. De mi azok vagyunk? Mi többet érdemlünk, mint mások? Nem tudom. Azt viszont tudom, hogy nem csak a mi életünkben vannak nehézségek. Lehet, hogy a gyerekünkre szóló hisztis nőt épp migrén gyötri és minden egyes sikító hang fizikai fájdalom. (saját tapasztalat) Lehet, hogy az undok tini nem neveletlen, csak épp rossz jegyet kapott a dolgozatra és szomorú vagy mérges vagy fél hazamenni a hírrel. De az is lehet hogy meghalt a nagymamája és épp a kiborulás szélén áll. Lehet, hogy a modortalan fiatalemberrel épp szakított élete szerelme, de az is lehet hogy épp elvesztette a munkáját. Millió és egy olyan helyzet lehet, amikor igenis borzalmasan nehéz elviselni még saját magunkat is, nem hogy egy vadidegen, egyáltalán nem megszokott viselkedését. Ezt is el kell fogadnunk. Természetesen ez nem jogosít senkit arra, hogy bunkó legyen. De legyünk őszinték. Legrosszabb napunkon, amikor a sírógörcs szélén vagyunk, akkor mi is mindenkivel kedvesen, türelmesen beszélünk, úgy hogy anyukánk büszke lenne ránk? Magam nevében... biztos hogy nem.
5, Elfogadás. Azt várjuk el az emberektől, hogy ha kimondjuk a varázsszót, akkor mindent elfogadjanak, mindent elnézzenek, sőt, még legyenek kedvesek és segítőek is. Természetesen itt is vannak kivételek, mint oly sokszor. De lássuk be ez olyan könnyű? Naponta olvasni az érintett fórumokon olyat, hogy az auti gyerek saját családjában vannak olyan családtagok, akik nem képesek elfogadni az állapotát. Nagyon gyakori, hogy magának a szülőknek sem sikerül elfogadni a gyerek helyzetét. Van aki titkolja, van aki idegösszeroppanást kap, van akit a pszichológus tart össze és van aki elhagyja a családját, mert annyira nem megy. De egy vadidegentől elvárjuk, hogy legyen egyetlen mondat után elfogadó, toleráns és kedves... Reális elvárás ez?
Az autizmussal kapcsolatos érzékenyítésnek számtalan módja van. Vannak csodásan elkészített, közérthető, néhány perces videók, animációk. Nagyon jó, egyszerű ábrákkal kiegészített figyelemfelhívó plakátok. Vannak blogok, amiket - saját tapasztalat - nem csak autizmusban érintettek olvasnak. Stb... ezek okos használatával és persze sok személyes beszélgetéssel (ahol ez lehetséges), elképesztően sokat tehetünk. Persze itt is lehet túlzásba esni szerintem. Ha naponta megosztunk pl a közösségi oldalon minden szembejövő hasonló témát, és születik napi 8 ilyen bejegyzés, vajon hányat fognak ismerőseink elolvasni? Garantált, hogy néhány hét után egyet sem... Óvatosan, kis lépésenként sokkal többet tudunk elérni. Figyelembe véve a közönség befogadóképességét és nyitottságát. Hiszen ha óriási lendülettel, szinte agresszívan öntjük az információt, arra nem lesznek nyitottak. Be fognak zárkózni, úgy mint mi sok esetben.
És szerintem ez a legfontosabb a kommunikációval is a témában. Nem várhatunk el automatikus megértést, toleranciát mindig minden helyzetben. Ez a mi életünk, a mi csodánk, a mi keresztünk. Nem másé. Mások ebből a legtöbb esetben azt a néhány percet érzékelik, amikor belekerülnek váratlanul egy számukra kellemetlen helyzetbe. Segítsük őket, hogy ők se érezzék ezt kellemetlennek és próbáljunk így közelebb kerülni hozzájuk. Szerintem így tudjuk érzékenyíteni az embereket. Kitartónak és végtelenül türelmesnek kell lenni. Ami persze nem mindig sikerül... :)