Minden új helyzet és kezdet nehéz. Sokszor nekem - anyaként - sokkal nehezebb, mint ahogy a gyerkőc egyébként megéli. Tipikusan ilyen volt a bölcsi kezdés, az ovi kezdés, az ovi váltás és most az iskola kezdés. Tele voltam félelmekkel és aggódással, ráadásul a legjobb szándék mellett is sokan riogattak mindenféle lehetetlen helyzetekkel (mégsem fogad a suli és ez csak szeptemberben derül ki; nem fog működni és csak magántanuló lehet; stb...). 

Aztán eljött a szeptember, kezdődik a suli beszoktatás (igen, itt volt beszoktatás). Őszintén szólva nem kis kétségbeeséssel kezdtük, ami engem illet, ugyanis Buksi kb 2 órát bírt elfogadhatóan viselkedni, aztán valahogy elvergődött délig és ott teljes szétcsúszás... Suliban első héten mindenki csak délig van, napközi nincs, de nekünk finoman jelezték, hogy még a második héten sem áll készen az egész napra. Újabb aggódási hullám, mi lesz így? Mi lesz, ha hónapok mire belejön? Hogy lehet ezt megoldani hosszútávon? Sokat beszélgettem a kisfiammal, hogy hogyan érzi magát, mi jó, mi nem. Egyik magától értetődő következtetés az volt, hogy a gyerek hulla fáradt, tehát (ahogy erről már volt szó) életében először beállt a normál alvás és este 8-kor felborul. A másik, ennél sokkal sajátosabb és aranyosabb megállapítás volt, hogy meg kellett beszélni az új hely új szokásait egészen részletesen. Amikor a 2.hét közepén csalódottan jött haza, hogy most se dicsérték meg, pedig ő mindent megcsinált órán és figyelt is, akkor jöttem rá, hogy itt valami még nem jól van. Meg kérdeztem, hogy jó voltál? Hogy viselkedtél? A válasz... jól! Aztán megkérdeztem a tanítónénit is! Kiderült, hogy a "viselkedjünk jól" egészen mást jelent kettőjüknek! :) Kiderült, hogy amikor már mindenki ül a padban, kezdenék az órát és Buksim még hátul fekszik a szőnyegen, az fel sem tűnt neki... Az, hogy ha a tanárnéni hangját hallja, akkor figyeljen oda (még ha a nevét nem is mondja), mert jó eséllyel neki is szól a mondandó, megint csak külön kellett elmagyarázni, hogy visítva ugrálni a padon lehet hogy neki jó, de nem tartozik a "jó viselkedésbe". Láttam rajta a meglepődést. Aztán tisztázva a részleteket, még megfejeltem egy kis napi motívációval (szövetségbe vonva a tanárnénit) és kitűztük a vágyott célt, amire gyűjt. És csodák csodájára, másnaptól a gyermek olyan volt (majdnem) mint egy kis angyal! Persze kisebb bakik vagy 1-1 nehezebb nap becsúszik, de hát lássuk be... nekünk sincs kedvünk minden nap egyformán boldogan rohanni a munkahelyünkre és egyformán lelkesen csinálni a feladatokat.

Közben a suliban elindult egy - számára egészen új - folyamat, az önértékelésre nevelés. Nekem elsőre picit meglepő volt, hogy ez vajon hogy fog működni 7 éves, egyébként sem egyszerű gyerekeknél, de az ötlet nagyon tetszett. Nem használnak alapvetően ilyen olyan matricát, pecsétet, piros pontot... a cél, hogy megtanulják a gyerekek a saját munkájukat és viselkedésüket (helyesen) értékelni. Istenem, mekkora hiánycikk ez a felnőttek körében is!! Hogyan is működik ez? (viselkedésükre vonatkozóan...) van egy kis tábla emojikkal, ami 3 fokozatot képvisel, a "szuperjó" voltam, a "kb jól viselkedtem, de lehetett volna jobb is" és az "el kell gondolkozni" viselkedés. Legalábbis Buksi elmesélése alapján kb így néz ki. Nap végén, minden gyerkőc a saját kis csipeszét ráteszi arra, ahogy ő gondolkozik a napjáról. Aztán a tanítónéni finoman jelzi, ha nem egészen ért egyet a választással... :) 
Minnél többször sikerült eltalálnia és jól besorolni a viselkedését és ezt megerősítette a tanítónéni, annál komolyabban vette az újdonságot és annál lelkesebben mesélte itthon. És ami a legfontosabb, 2 hét után minden nap úgy vonult be a suliba, hogy "ma dupla szuper leszek!"

Eltelt az első hónap, a 4.héttől már teljes értékű napközis lett. Nagyon nagy segítség volt neki, hogy szép fokozatosan, hétről hétre szoktatva vezettük be az egész napos sulit. Erre szerintem mindenhol lehetőséget kellene biztosítani, még ha a szülőknek nem is egyszerű megoldani így a nyári szünet után még ezt is. 
Néhány hét alatt - sok sok részletes viselkedést és szabályt kielemezve - már gyakorlatilag semmi gond napközben és egyre jobb százalékban tudja értékelni saját magát. És mindeközben szereti a sulit! Elmeséli itthon ha új betűt tanulnak, imádja a kutyaterápiát és ügyesen hajtogat rajz órán. Tegnap úgy jött haza, hogy "képzeld anya.... a sakkon gép ellen kellett játszani, délelőtt volt már fejlesztő foglalkozás is, ami nagyon jó volt és különleges nap van, mert a kutyaterápiára két kutyus is jött!" Mindezt csillogó szemű lelkesedéssel. Én pedig megnyugodtam. Minden jól van. 

Este megkérdeztem Tőle, hogy hogyan érzi, hogy megy neki a suli? Milyen elsős lett belőle? Azt mondta... "Anya, szerintem elég jól csinálom!" 
De még milyen jól! Boldogság... 

Újabb varázslatos betűk… TSMT! Az egyik legnépszerűbb és legismertebb fejlesztési módszer, de mi is ez pontosan?

TSMT = tervezett szenzomotoros tréning, sokszor nevezik „okosító” tornának is

Mi az a TSMT torna? Ez egy összetett, nagy- és finommozgásokat is tartalmazó speciális mozgássor, mozgásforma. Kifejezetten kötött, strukturált feladatsor, ahol a feladatokat hozzárendelt mondókák vagy énekek kísérik.

Mire jó a TSMT torna? Alapvetően az idegrendszert stimulálja, fejleszti. Mivel különböző eszközöket kell használni, különböző mozgás sorozatokra figyelni és közben mondókázni (sok esetben), rendkívül jól fejleszti a koncentrációs készséget, egyensúly érzéket, illetve jó hatású a kommunikációra, fejleszti a testképet, térbeli tájékozódást.

Kiknek ajánlják a TSMT tornát? Korosztályt tekintve, 3-12 éves korig javasolt, de a tapasztalat az, hogy inkább kisgyermek korban, 3-6 éves korig használják a leggyakrabban és ebben a korban a leghatékonyabb. Jótékony hatású lehet minden gyereknek, ahol megkésett vagy eltérő fejlődésmenet mutatható ki, ahol idegrendszeri éretlenség van, hiperaktív, figyelemzavaros, beszédhibás, hypotoniás izomzatú vagy rossz egyensúly érzékű gyerekeknek.

Egyéni vagy csoportos? Ahol kisebb megsegítésre van szükség, a gyerkőc viszonylag jól együttműködő, ott elegendő és jó lehet a csoportos TSMT torna is. De kétség kívül az egyéni sokkal hatékonyabb, még ha sokkal nehezebb is kivitelezni. TSMT terapeutát egyéni fejlesztésre megbízni kb lehetetlen, legalábbis méregdrága lenne, de a jó hír, hogy a feladatsorok könnyen megtanulhatóak, az eszközök beszerezhetőek és innen már csak a szülők elszántságán múlik! Nehezen együttműködő gyerekeknél eleve az egyéni tornát szokták javasolni.

Milyen eszközök szükségesek hozzá? Ez a feladatsortól függ, de leggyakrabban fitlabda, gördeszka, pokróc, hinta, egy egyszerű szék… szóval semmi lehetetlen!

TSMT és az autizmus kapcsolata! – Igazából egyetlen dolog, amit szeretnék kiemelni. Nagyon sokszor előkerül beszélgetések, fórumok során az a párbeszéd, hogy: „Kap fejlesztést a (autista) gyerek? Igen, jár TSMT tornára.” Ezt ilyen formán nem jó! A TSMT a legtöbb autista vagy auti gyanús gyerek esetében óriási segítség tud lenni, hiszen hatalmas az átfedés, de a TSMT torna nem autizmusra való fejlesztés. Az autizmus is egy fajta idegrendszeri eltérés, sok esetben idegrendszeri éretlenséggel jár, amely esetekben a TSMT nagyszerű kiegészítő fejlesztő módszer. De nem lehet elégszer hangsúlyozni, hogy csak kiegészítő terápia! Autista gyerkőc esetén az alapvető és legfontosabb fejlesztés az auti specifikus gyógypedagógiai fejlesztés. Emellett a TSMT szuper kiegészítés lehet!

Hogy is történik ez a gyakorlatban?!

Azt hiszem itt a legegyszerűbb, ha elmesélem hogyan is volt nekünk…
A kisfiam 3 éves volt, amikor bölcsi után oviba ment. Akkor még semmi gyanú nem merült fel, hogy Ő eltérne a kortársaitól, az ovi első félév viszont borzalmasra sikerült. Dührohamok, elzárkózás, agresszió, stb… itt indult egyébként a kálváriánk a diagnózis felé, de vissza a tornához. Az oviból többek között elirányítottak minket egy kerületi Fejlesztőházba felmérésre, ahol van auti spec fejlesztés és TSMT terápia is. Elmentünk a felmérésre, a gyógypedagógus hölgy nagyon kedvesen feltett kb 5000 kérdést a terhességemtől a gyerek kúszás-mászásáig, addig Ő játszhatott (rengeteg sporteszköz és játék volt a helységben). Utána jött a fizikai felmérés… játékosan, aranyosan, mindenféle feladatokat kellett csinálni, én itt csak szemlélő voltam. Végig menni egy csíkon, ugrálni egy pici trambulinon, labdát gurítani, vagy például beültették egy olyan ikeás forgószékbe és jól megforgatták. Imádta. Néhány fontos megállapítás, amit tettek az egy óra alatt.
- Hypoton izomzata van. Kicsit elkeseredtem, hogy korábban ez nem tűnt fel se orvosnak, se védőnőnek, de ez van. Így utólag már tudom, hogy ennek milyen jelei voltak (nem tartotta magát ha felvettem, ettől nagyon nehéznek tűnt, sokszor elesett, az egyensúlya borzasztó volt…), de egyedüli gyerek, összehasonlítási alapom nem volt, tehát nem tudtam, hogy ez nem jó így.
- A gyerkőc fizikailag nem szédül! Korábban ilyet nem is hallottam, de van ilyen, ez is egy idegrendszeri „össze nem kapcsolódás” eredménye.
- Gyanúsan vannak visszamaradt csecsemőkori reflexei, de ezt ott nem tudták részleteiben megállapítani.
- Illetve, az autizmus gyanúját egyértelműen megerősítették.
Két úton mentünk tovább. Egyrészt javaslatukra kerültünk egy szuper gyermekpszichiáterhez, akivel azóta is mindig találkozunk a diagnózis miatt. Illetve, elkezdtük a TSMT tornát!
Egy másik alakalomra kaptunk időpontot, ahol összeállították az egyéni feladatsort a kisfiamnak. Itt konkrétan a TSMT fejlesztő minden egyes feladatot megmutatott, hogyan kell végezni, milyen eszköz kell hozzá, mire figyeljünk, hogy a mozgást tényleg jól csináljuk. Ja, és el ne feledjük, kaptunk hozzá mondókát is! Minden feladatot szépen lerajzolt (részlet alább) és mellé írta a versikét is, illetve, hogy hányszor kell adott feladatot megcsinálni. Ezt kellett utána otthon 3-4-szer hetente végig csinálni. Anya elvágtatott a kedvenc nagy sportáruházunkba, vettem nagy fitlabdát, gördeszkát (nem gyerek méretet! hiszen itt nem gördeszkázni fog, hanem pl ráfeküdni). Aztán elkezdtük…
És jöttek a nehézségek. (az, hogy borzalmas a hangom és még a gyerekdalokat sem tudom elviselhetően elénekelni, az volt a legkevesebb) Az már nagyobb kihívás volt, hogy voltak feladatok, amikhez két felnőtt kellett volna, és persze ez eszembe sem jutott ott, a fejlesztőnél jelezni, hogy ez nem fog menni, hiszen egyedül vagyok a kisfiammal. De semmi baj, egyeztettem a szakemberrel és ezek a feladatok mind kiválthatók olyannal, amihez elég egy ember! Szóval senki ne essen kétségbe, ha nincs segítsége a tornához. A nagyobb gond, hogy képtelenek voltunk végig csinálni a feladatsort. Mindenből 10-20 ismétlés, kb 20 féle feladat és egy 3,5 éves gyerek. Úgy döntöttem – még ha a szakértők nem is örülnének ennek – hogy elfelezem a felírt mennyiségeket. Így ugyan kevesebbet csinálunk, de legalább végig érünk a feladatsoron, nem csak a feléig mindig. És így ment! Aztán 1-2 hét múlva apránként tudtuk emelni az adagot, ha nem is 100%-ra. Természetesen voltak olyan feladatok, amikor vért izzadtunk, mindketten és örültem, ha párat kiszenvedtünk. Egyértelműen ezek nehezére estek, de hát ezért is csináljuk…
Kitartóan végeztük otthon a feladatokat, majd 1 hónap múlva kellett visszamennünk. Akkor megint egy órát töltöttünk ott, megnézték miben változott, fejlődött és kicsit frissítették, átalakították a feladatsort. Ez így ment kb 7-8 hónapig.
Hatékony fejlődés eléréséhez minimum 6 hónapig kell végezni a tornát. Mi nem sokkal ezután abba is hagytuk ugyan, de így is szerintem nagyon jó volt. Illetve, amikor abbahagytuk, utána felváltotta heti két alkalom terápiás lovaglás, ez azért fontos. Anyagilag elviselhető, csak a havi egy konzultációt kellett kifizetni. Az eszközöket pedig utána el lehet adni, rengetegen keresnek használtan is. A gördeszkát megtartottuk, a fitlabdát odaajándékoztam egy fejlesztőháznak.

És hova jutottunk vele? Kicsit nehéz megmondani, hogy a TSMT vagy a lovasterápia vagy a kettő együtt (én erre szavazok) hozott ilyen eredményt, de a változás elképesztő! Ja, kiegészíteném, hogy mindeközben az oviban is járt hetente kétszer csoportos TSMT-re a gyerkőc.
5 évesen elkezdett szédülni! Azt hiszem ez volt a legszembetűnőbb változás. Tehát, valami idegpálya összekapcsolódott, ami addig nem… :) Mondjuk amikor rájött, annyira tetszett neki az új élmény, hogy állandóan forgott, aminek egy óriási esés és a szekrény sarkán csúnyán felszakadt fejbőr lett az eredménye, de azért örülünk! :)
Korábban gyakorlatilag nulla egyensúly érzéke volt. Amikor vettem neki egy függőágyat, az első 15 alkalommal az egyik oldalon beleült és azonnal kiesett a másik oldalon. Mostanra egyedül hintázik benne, fekszik, ül, sőt feltérdelve „szörfözik”.
Játszóházakban gyakorlatilag bármilyen felfújt, magas, létrás izére felmászik, sokkal kevesebbet esik át a saját lábán és bár a futása még mindig kicsit „rendhagyó”, az egész mozgása valahogy rendezettebb lett.

Tapasztalataink alapján én szívből ajánlom, nekünk (a lovasterápiával váltva) nagyon jó volt! Az elején nem lesz könnyű, sőt! A legtöbb esetben küzdelmesen indul, de ha utána beáll a rend, nagyon hasznos. Ha valamiért úgy érezzük, hogy nagyon nagyon nem megy, a gyerek kiborul tőle, akkor mindenképp kérjünk tanácsot szakértőtől, hiszen lehet hogy valamiért tényleg nem jó a gyereknek, vagy nem megfelelő a feladatsor!

Amikor készülődtünk a sulira, igyekeztem - gondos anyuka módjára - mindent átgondolni, amire csak szükség lehet. Természetesen az uzsonnás doboz is nagyon fontos tétel volt (különösen a kisfiamnál...)! Ezt is együtt választottuk ki, egy héttel suli előtt már járt az agyam, hogy mégis mivel fogom megtölteni minden áldott nap, ami nem unalmas, fincsi, kibírja a táskában zötyögést, a meleg tantermet, nem csokis (mert különben minden csokis) és lehetőleg - legalább megközelítőleg - egészséges. Kiegészítve az információval, hogy a suliban ahova a fiam jár, csak ebéd van, tehát minden egyéb étkezést, tízórait és uzsonnát csomagolok neki. 

Aztán jöttek a nem várt fordulatok... Nem lehet mind a 3 rekeszben ugyanaz egymás utáni két nap, mert különben a gyermek nem eszi meg. Indokot nem sikerült erre találni, de ez van. Mindenképp 3 féle dolog kell, egy "rendes" kaja, gyümölcs és mivel gyerek, ezért egy kis nasi. Ha ez egyszer elhangzott valahol, akkor ettől eltérni nem lehet (szerinte). És elhangzott. És a nagy doboz kérdés! Az egyikben eldeformálódik a croissant, a másiknak képtelen becsatolni a fedelét, a harmadik túl kicsi... így a 4.héten a 4. féle doboznál tartunk. Tegnap vásároltuk, reményeim szerint megtalálva ezzel az igazit! Majd kiderül... 

És mielőtt bárki kuncogni kezdene, hogy ugyan, micsoda problémák, megosztanám az élményt, amikor a munkahelyi konyhában, belefeledkezett anyukák boldogan vetődnek rá a témára, és lesik egymás szavait, hogy ki mit csomagol, mert bizony ez mindennapi kihívás! Ezért is gondoltam, hogy megmutatom azokat, ami nálunk bevált, hátha csurran-cseppen néhány új ötlet másnak is. Ha más nem, legalább a két kolléganőmnek... :)

1, "rendes kaja" rekesz: sonkás-sajtos vagy szalámis sajtos szendvics, házi tortilla tekercs, vaniliás csiga, croissant, háromszög melegszendvics (hidegen is tökéletes), sajt - főtt tojás (szigorúan sárgája nélkül) - paprika kombináció

2, gyümölcs: ami van... barack, szilva, mandarin, alma (pár csepp citrommal lecsepegtetve, hogy ne barnuljon meg) - természetesen mosva, felvágva, kimagozva

3, nasi: szezámmagos korong (Lidl bio polcról), müzli szívecskék, Kubu keksz vajas vagy kakaós, Kubu piskota szelet, müzli szelet, natur gyümölcs szelet (ez ilyen összepaszírozott gyümölcsvelő gyakorlatilag, kicsit bizarr, de a gyerkőc imádja). Ami csomagolt, ott a zacskó végét előre levágom, mert a kinyitással vannak gondok. 

És igen, tudom, én borzasztóan könnyű helyzetben vagyok, mert a gyermek semmire nem allergiás vagy érzékeny és ráadásul - a borsót és a gombát kivéve - a világon mindent megeszik. Nálunk csak a doboz sajátossága és a kötelező változatosság a kihívás. Bármely további gyors, fincsi ötletetek van, osszátok meg légyszi velem is!  

A szülőfórumok egyik legnépszerűbb témája az iskolakeresés. Én is rengeteg segítséget kaptam ilyen formán, amikor ott tartottunk. Ha egyetlen legfontosabb tapasztalatot kellene kiemelnem, biztosan az lenne, hogy nem lehet elég korán kezdeni! Mit is jelent ez?

A fiam most, a 2019/2020-as tanévben kezdte az első osztályt. Először az iskolakereséssel két évvel ezelőtt, 2017. ősszel kezdtem el foglalkozni. Már akkor is 99%-ig biztos voltam, hogy nem megy suliba egy évvel később, hiszen éppen csak betöltötte akkor a 6 évet. Ahogy elmerültem a témában, kezdtem rájönni, hogy sokkal több szempontot kell vizsgálni, mint elsőre gondoltam volna...

- Helyszín. Hiába van a 11.kerületben egy szuper suli, képtelenség átfutni minden áldott reggel és délután az otthon-suli-munkahely kört egyedül Budapestet átszáguldozva. Tehát, marad az otthon és munkahely kerülete, illetve a kettő közötti maximum.

- Fogad-e autista gyerekeket? Alapvető kérdés, hiszen ha az alapító okirat szerint nem fogad auti gyereket, eleve kiesik a rostán, a szakértői bizottság nem fogja kijelölni, nagy valószínűséggel az iskola sem fog fogadni minket.

- Létszám. Ügyes, okos, jó képességű gyerek, de tökéletesen elveszett 20-30 létszámos csoportban. Ezért is működött tökéletesen már az oviban is a picike 8-9 fő. Tehát, olyan suli kell, ami tudja biztosítani a kis létszámot. 

- NAT szerinti. Sokan kacsingatnak az alternatív oktatási módszerek, tanmenetek és iskolák felé. Van akinek ez bejön, és vannak gyerekek, akiknek ez segít megtalálni a megfelelő tanulási motivációt. Én nem indultam ebbe az irányba. Én szerettem volna olyan sulit, ami a normál alap tanterv szerint halad és az átlagos oktatási rendtől lényegesen nem tér el. Ennek két oka van. Az egyik, hogy szerintem az auti gyerekeknek (a fiamnak biztosan) nagyon nagy segítség, ha éles határokat, szabályokat kap. Fontos a követhető napirend, a szabályok. Ez kiszámíthatóságot, biztonságot nyújt számára, és csökkenti azokat a szituációkat, amikben Ő egyedül elveszne és netán kiborítaná. (ezért a nagyon rugalmas, engedékeny alternatívákat én kizártam) A másik ok, hogy nagyon szeretném, hogy középiskolára fel tudjon zárkózni annyira, hogy ha van kedve és tehetsége hozzá, egy jobb gimnáziumba vagy szakközépiskolába menjen. Ezt a célt szerintem az támogatja, ha ahhoz hasonló tanulási módszertant sajátít el, ami ott vár rá.

- Fejlesztések. Nyilvánvaló, hogy a fejlesztések sora az ovival nem zárul le, a továbbiakban is folyamatosan szüksége van rá. Biztosítja ezt a suli? Van utazó gyógypedagógus, netán saját a suliban? Ha nincs, vajon belefér-e az időbe, hogy ezt még iskolán kívül megoldjuk?

- Láttak-e már aspergeres gyereket? Bármilyen jó hozzáállás is kevés, ha semmi gyakorlata nincs a tanítóknak, tanároknak az autizmus sajátosságaival. Nem elvárható, hogy mindenki értsen az autizmus nyelvén, nekünk kell megtalálni azt a helyet, ahol ebben már van rutin. 

- Alapítványi? Fenti pontok szerint végigjárva, sajnos nem sok lehetőség marad, mint valamilyen alapítványi iskola. Na de mennyiért? Hiába is ér meg minden pénzt a gyerek, azért 8 évre elköteleződni egy alig kinyöghető havi tandíjjal, nagyon merész vállalkozás... 

Fenti szempontokat figyelembe véve, közel 1 tanévet töltöttem információ gyűjtéssel. Felkutatni, kilistázni az egyáltalán szóba jöhető iskolákat, összevetni azt a szakértői bizottság ajánlott listájával, konzultálni a fejlesztő gyógypedagógussal, hogy melyiket ismeri, melyikről van tapasztalata, honlapokat böngészni, stb... Majd fennmaradt a rostán 4-5 iskola, ami első ránézésre jó is lehet.
Következő kihívás, hogyan szülőket felkutatni, akiknek a gyerkőce ezekbe az iskolákba járt és személyes, közvetlen tapasztalataik vannak. Ehhez átmenetileg kb 15 szülőcsoporthoz vagy fórumhoz csatlakoztam (amitól aztán boldogan szabadultam meg, amikor már célba értünk). A küldetés egészen sikeres volt, mindenhonnan találtam érintetteket, sőt, több iskola kapcsán kiderült hogy ott tanító/fejlesztő pedagógus is van az ismeretségi körből.
A sok-sok információ után a legnagyobb kihívás szerintem az, hogy kiszűrjük, melyik a számunkra hasznos, leginkább objektív vélemény. Nagyon sok esetben egy személyes konfliktus vagy valami banális dolog miatt, teljesen torz képet fest le valaki egy-egy iskoláról, ami nem jó. Egy példa, a suliról, ahol végül kikötöttünk, sorozatban csak jó dolgokról számoltak be a szülők. Aztán jött egy apuka, aki elmondta, hogy szörnyű és épp innen készülnek váltani. Kíváncsian kérdeztem, hogy miért. Készségesen elmondta, hogy számára felháborító, hogy mennyit kell fizetni, felháborító, hogy részben fizetni kell a könyvekért, pedig elvileg ingyenes, felháborító, hogy a havi díjat 12 hónapra kell fizetni, stb... Na de miről is beszélünk pontosan? Ez egy alapítványi iskola, az első pillanattól tudja az ember, hogy fizetni kell. (ráadásul messze normális ára van, összehasonlítva más alapítványi iskolákkal) A könyvekért részben valóban fizetni kell (9e ft), mert csak azt használják az alap ajánlott csomagból, ami használható, a többit cserélik más kiadó könyveire, amit nem finanszíroz az állam. Ezért ki kell fizetni. Speciel ettől én nagyon boldog vagyok, számomra ez egyet jelent, hogy a fiam egy JÓ könyvből fog tanulni olvasni, írni. És igen, megint csak alapvető sajátossága az alapítványi iskolának, hogy 12 hónapra kell fizetni, hiszen a tanárok nyáron is kell fizetést kapniuk. Egyrészt akkor is van egy csomó feladatuk, másrészt a fizetett szabadság nekik is jár. Jobb volna minden évben új tanítónénivel kezdeni? Mert ha nem lenne folyamatos, biztos jövedelmük, ezzel kellene számolni... Lényeg a lényeg, az olyan vélemények, hogy "szerintem borzasztó" vagy "a legjobb", nem információ! Kellenek a részletek és valahogy meg kell belőle szűrni a személyes érzelmeket és a tényeket (számunkra fontos tényeket!).

Konkrétan melyik sulikat néztem meg alaposabban?

Meixner (15.ker), Gyermekház (14.ker), Laborc (3.ker), MOA (3.ker), Heuréka (13.ker)

A döntés alapját képező dolgok teljesen személyesek, függnek az én lehetőségeimtől (időben, távolságban, pénzben), függnek a gyerekem viselkedésétől, képességeitől és még egy csomó mindentől, ezért ugyan leírom, hogy mit tapasztaltam, de lehet hogy másnak teljesen más szempontok az irányadók!

- Meixner (15.ker): kis létszámú osztályok, nagyon jó iskola, jó tanítási módszerekkel, kifizethető díjjal. Ami miatt én elvetettem, hogy a bejutás nagyon nem egyszerű. Várólista van, mi egy évvel a kezdés előtt feliratkozva a 29.-ek lettünk volna és ugye kb fele ennyi létszámot vesznek fel. Továbbá felveszik automatikusan az oda járó gyerekek testvérét, ami tovább csökkenti a helyet.

- Gyermekház (14.ker): kis létszámú osztályok, csekély tandíj, órarendbe épített fejlesztések. Ami miatt én mégis elvetettem, hogy több szülőtől (és nem csak szülőtől) jövő információ szerint nagyon nyitottan felvesznek kb bárkit, ennek megfelelően viszonylag sok a "nehéz eset", viselkedést tekintve. Alapvetően nálunk ilyen gond nincs, ezért úgy gondoltam ez nem nekünk való.

- Laborc (3.ker): ez volt az egyik TOP jelölt, nagyon szimpatikus, elfogadó, inkluzív suli, modern eszközökkel, kis létszámmal, fejlesztésekkel. Megfizethető havi díjjal. Ami miatt elvetettem, az, hogy hiába mentem már előző év szeptemberben nyílt napra, bejelentkeztünk felmérésére, stb... azt, hogy felveszik vagy sem, csak január/februárban derül ki, miután a sok sok jelentkezőt meghallgatták és összeválogatnak egy csapatot. Oda járók tesóit szintén felveszik, tehát eleve nagyon kevés a hely és ez a bizonytalanság nem az én világom.

- MOA (3.ker): kis létszámú osztályok, inkluzív, játékos oktatás (nem kizárólag frontális), szuper modern környezet, nagyon szimpatikus volt, voltam nyílt órákon is. De sajnos számomra ez a megfizethetetlen kategória.

És végül a befutó a 13.kerületi Heuréka lett! Ez egy alapítványi SNI-s suli. Kis létszámú osztályok, évfolyamonként egy osztály, pici családias iskola. NAT szerint haladnak, jó színvonallal, tehát ha a gyerek alkalmas rá, akkor semmilyen továbbtanulás nem lesz kizárva. Fejlesztéseket órarendbe építve biztosítják, saját gyógypedagógus csapat van, olvasni Meixner módszerrel tanulnak. A havi hozzájárulás a kifizethető kategória. Plussz foglalkozásként van sakk, kutyaterápia és még sok minden más. Oktatás tekintetében mondhatjuk, hogy hagyományos, tehát frontális oktatás, egy tanítónéni. De nekem ez rendben van. A gyerekeket előzetes felmérés alapján veszik fel. Mi biztosra mentünk, a mostani suli kezdéshez képest egy évvel ezelőtt szeptemberben már bejelentkeztünk, jöttem a gyerkőccel és meg is kaptuk a befogadó nyilatkozatot. Jó 3 hetes tapasztalatunk van eddig, de egyelőre azt tudom mondani, hogy a legeslegjobb döntés volt, nagyon nagyon meg vagyok elégedve és ami ennél sokkal fontosabb, hogy minden fáradtság és kimerültség ellenére a kisfiam szereti és boldogan, jó kedvvel megy a suliba!

Nyilván nem illik árakkal nyilvánossan dobálózni, de hogy mégis valami irányt adjak, számomra a kifizethető kategória 40e/hó alatti és a kifizethetetlen kategória a 100e/hó feletti, a fentiekhez.
Még egy nagyon fontos gondolat... ne felejtsük el, hogy az alapítványi iskoláknak nagyon sok előnye mellett meg van a sajátosságuk, hogy nem körzetes iskolák, nincs olyan jellegű kötelezettségük. Igen, a játékszabályokat ők szabják meg, ami egyáltalán nem biztos hogy rossz, egyszerűen csak egy sajátosság, amit el kell fogadni, ha valaki ezt választja. Pl, nálunk pénteken 5.óra után vége a sulinak, nincs napközi. Ezt nyilván bizonyos teljesen kötött munkaidők mellett sokaknak lehetetlen megoldani, akkor meg kell gondolni. Viszont cserébe a hét többi napján reggeltől a napközi végéig a tanító néni van a gyerekekkel, ami óriási dolog!

Röviden a lényeg, mindenkinek csak azt tudom ajánlani, hogy jóval előbb kezdjen keresgélni, ha bármilyen "extra" igénye van sulival kapcsolatban és próbáljon minnél több objektív véleményt, információt begyűjteni. Plusz időben azt is hozzá kell számolni, hogy SNI-s gyerekeknél, ha megtaláljuk a tökéletes iskolát, ahova fel is vennék a gyermeket és adnak egy befogadó nyilatkozatot, akkor azzal még le kell futni a Szakértői Bizottságnál a kört, hogy a befogadó alapján hivatalból is ki kell jelöljék a választott iskolát. Mindezt az áprilisi beiratkozások előtt. Kitartást! Ez egy nehéz menet...

Az elmúlt két hétben este időben lefekszünk aludni a gyerekkel és reggel 6-kor kelünk. Ilyen létezik?! Őszintén nem gondoltam, hogy ez velünk valaha megtörténik.

Amióta világ a világ (tehát 7 éve...), meg vagyok győződve arról, hogy az én gyerekem borzalmasan rossz alvó. Az első 1,5 évet nem részletezném, nem tudom hogy mikor voltunk fent többet, az éjszakák első vagy második felében, vagy csak úgy folyamatosan... Aztán jött az első fordulathoz. Gyermek este 9 körül elaludt (hurrá!), majd hajnali 2-3-kor felébredt, tökéletesen kipihent, kisimult arccal és nekiült játszani, mintha ez teljesen természetes lenne. Aztán reggel durmolt még gyorsan 1-2 órát, csak hogy reggel azt az érzetet keltse, hogy Ő milyen szépen aludt. Életében először - normálisan - 3 évesen aludta át az éjszakát. De mit is jelent esetünkben a normális... Végig aludta az éjszakát, de korához képest sokkal kevesebbet, mint kellene. Kb este 10-11 körül aludt el és hajnalban valahol fél 5 és fél 6 között felébredt. Visszaaludni... az mi?! Sebaj, anya bírja, gyermek meg alszik az oviban délután. Aztán jött egy korszak, amikor elkezdett rettegni mindentől éjjel, a sötéttől, a saját ágyától, az éjjeli lámpától, mindentől. Mondjuk közel egy év után rájöttem, hogy a szobájában hallatszik egy hihetetlen halk apró nesz a szomszéd felől, egy apró pattanó hang kb 20 percenként. Igen, egy év után beazonosítottuk, hogy ettől rettegett éjjel. Nem gond, megoldjuk, együtt alszunk, anya puha meleg ölelése minden éjjeli démon ellen véd, így újra alszunk. Már csak nevetgél, körmondatokban beszél álmában és néha úgy érzem egy félmaratont lefut az ágyban. Konzultáltam a gyerekorvosunkkal, hogy mit is kéne ezzel kezdeni, de mondta, hogy alváslaborba 5 év alatt menni felesleges, nem fog eredményt hozni. Aztán egyre több helyen olvastam, hogy más auti gyerekek is borzasztóan alszanak. Éjjeli mászkálások, spontán sírások, vagy csak egyszerűen minimális alvásigény. Hát, akkor ez van, elfogadjuk.

Így ment ez egészen mostanáig, azaz nagyjából két héttel ezelőttig... Kisfiam elkezdte az iskolát! És ez olyan változást hozott az életünkbe, amit sose gondoltam volna. Buksim két hete este 8-kor ágyban, fél 9-re minden esetben tátott szájjal alszik és reggel 6-kor úgy ébresztem! Igen, ez nagyjából 10 óra naponta! És mit csinál ebben a 10 órában? Alszik! Jó azért rugdosni és kalimpálni most is szeret, de nincsenek vad álmok, nem dumál, nem nyüszög és legfőképp nem ébred fel! 
Úgy tűnik megdőlt az évek óta szilárd meggyőződéssel állított elméletem, hogy bizony neki ennyi az alvásigénye és általában az auti gyerekeknek. Igaz, ehhez kell, hogy napi - legalább - 5 órában, van hogy többen koncentrálnia, figyelnie és tanulnia kelljen, hogy minden nap tornázzon, van hogy kétszer is, hogy minden nap levegőn legyen és mindeközben küzdjön önmagával, hogy ne rosszalkodjon, hiszen akkor nem kap jutalom érmet a nap végén... Persze mondhatjuk, hogy de hát eddig is volt levegőn, meg volt napi rend az oviban, stb... Az, hogy a suli fárasztóbb, az nem kérdés. Korábban is láttam rajta, de mostanra bebizonyosodott, hogy bizony neki elképesztően nagy erőfeszítés és koncentráció, hogy azokat a szabályokat, normákat követni tudja, ami sok gyereknek teljesen természetes egy óvodai/iskola közegben. Neki ekkora plusz leterhelés, hogy többé kevésbé meghallja, ha hozzá beszélnek az osztályban, hogy követni tudja, hogy épp mikor hova kell menni és mit kell csinálni, stb.

Már előre álmodozom, hogy lehet hogy lesz olyan, hogy kézbe tudok venni egy könyvet este vagy netán megnézni egy filmet... őrület! Mondjuk jelenleg én is alszom vele 8-tól 6-ig, azt hiszem még pótlom az elmúlt éveket. 

Sokszor előkerül a különböző fórumokon, hogy az autista gyerekek borzalmas rossz alvók és a szülők Melatonin cseppekkel, meg CBD olajjal és hasonlókkal ringatják álomba a gyerekeket. Lehet, hogy az átlagnál jobban viseltem az éveken át tartó "nem alszunk" kihívást, de soha nem akartam ilyesmihez fordulni. Nem is tettem. Elfogadtam, hogy a gyerek annyit alszik, amennyire szüksége van. És most őszintén boldog vagyok, hogy így döntöttem. Nem traktáltam a szervezetét semmivel feleslegesen, nem nyomtam el valami olyan érzékelést ami neki természetes (még ha számomra hiperérzékeny is). Egyszerűen most érte el azt a fajta energia levezetést és terhelést, ami után éjszaka nyugodtan tud pihenni, teljesen le tud kapcsolni.

Kitartást minden éjszakázó anyucinak, apucinak! Lesz ez jobb! :)

Rengetegszer előkerül a kérdés, hogy mégis hogyan tudnám rávenni a gyereket erre, arra… egyszerűen semmit nem akar csinálni, semmi nem érdekli… Nyilván itt is vannak kivételek, de a kézzel fogható motíváció (vizualitás itt is kiemelten fontos!) 10-ből 9-szer működik. Igaz, meg kell találni a helyes módját! Ahogy a gyerekek különböznek, az igényeik, vágyaik, korlátaik is. Ennek megfelelően a motívációs eszközök is akkor tudnak jól működni, ha teljesen egyénre szabottak, a gyerekünkhöz igazodik.

Milyen elvek szerint dolgozzuk ki a motívációs rendszerünket?

1, A motívációs eszközök, rendszerek lényege, hogy ha elvégez valamit a gyerek amit egyébként nem tenne, vagy nem úgy tenne, ahogy kérjük, akkor jutalmazzuk. Ezáltal motívált lesz, és jó esetben idővel már ilyen jellegű támogatás nélkül is menni fog, ami most még nem.  

2, Bármire alkalmazható! A jó viselkedéstől, a házi feladat íráson át, a köszönés tanulására, és kb bármire, amikor valami olyanra szeretnénk rábírni a gyerkőcöt, amire magától magasról...

3, Egyszerre egy rendszert fusson! Nekem az vált be, hogy mindig kiválasztom az éppen aktuálisan legfontosabb célt, amin javítani kell és azért jár a jutalom. Lehet hogy egyszerre kéne foglalkozni azzal hogy köszönjön a szomszéd néninek találkozáskor, meg hogy megírja a házi feladatot odafigyelve és azzal is, hogy az uszodában ne a forgóvilla alatt bújjon be a bejáratnál… de egyszerre nem fog menni, mert összekeveredik. Mi a legfontosabb? Nekünk most az iskola, tehát ezzel kapcsolatban van aktuális motívációs rendszerünk. Aztán ha ez a probléma már megoldódott, működik aminek működni kell, akkor jöhet egy másik. Csak szép sorban!

4, Kezdetek. A motívációs eszköz módszere sokmindentől függ. Hány éves gyereknél alkalmazzuk? Mire vonatkozóan? Mennyire gyakori, rendszeres? Először nagyon fontos, hogy apró pici lépésekkel és belátható időtávval kezdjünk. Pl: egy egyszeri jutalom – ha megkóstolod a főzeléket, kapsz egy ropit/mazsolát (bármit apróságot, amit szeret) vagy ha köszönsz a szomszéd néninek, kapsz egy mazsolát. Igen, ott rögtön, zsebünkben csörög a mazsis zacskó. De a gyerek pillanatok alatt megérti, ha ezt megteszi, neki jó lesz. Aztán persze lehet növelni a tétet.

5, Ne bonyolítsuk túl! Egy 3-4 éves gyerkőcnek ne adjunk olyan kihívást, hogy ha egy hónapig minden nap kap egy pecsétet, akkor utána kap… bármit. Számára beláthatatlan az ’egy hónap’. Tűzzünk ki csak napi, vagy max heti célt, vagy csak 3-5 db valami összegyűjtését. Ahogy idősödik, nyilván lehet egyre hosszabb távon gondolkozni.      
A rendszer bonyolultsága szintén fontos. Kezdetekben pl 3-5 db pecsétért kap cserébe valami apróságot, amit szeret. Az 5 pirospontért kapsz egy csillagot és minden 5. csillag után elmegyünk moziba rendszer nagyon bonyolult. Még ha jópofának tűnik is, a gyerek nem fogja látni, túl hosszú időre szól, elveszti a lelkesedését és motívációját félúton, az egészen biztos.

6, Mi lehet a motíváció eszköze? Gyakorlatilag bármi, amit a gyerek szeret. Esetinél az egy szem mazsolától a ropiig bármi. A gyűjtögetésénél lehet kis matrica, pecsét, lehetnek zsetonok, jutalomkártyák (én laminált színes kis kártyákat csináltam pici szuperhősökkel, évekig imádta). A lényeg, hogy fizikailag megfogható, gyűjthető, számolható legyen, ne csak egy szóbeli „strigula”.

7, Mire lehet beváltani? A lehetőségek tárháza itt is végtelen! Inkább néhány csapda, amibe én is belesétáltam…. Számoljunk azzal a lehetőséggel, hogy a gyerekünk szárnyra kap és minden helyzetben tökéletesen úgy viselkedik, ahogy azt várjuk és minden jutalmat megérdemel. Akkor ne ígérjünk 5 matricánként 1 doboz legot, mert nagyon gyors anyagi csőd lesz a vége. Kizárólag olyat ígérjünk, amit valóban tudunk teljesíteni is! Apró játékok, finomságok, egy-egy meki látogatás, egy mozi, egy óra játszóház, bármi olyan, ami nem része a hétköznapoknak. Pl soha ne legyen jutalom a mese olvasás! A mese olvasás este természetes dolog… azért ne kelljen megdolgozni. Ha korábban is minden vasárnap mondjuk cukrászdába jártunk, akkor a jövőben ne azért kelljen minden nap matricát gyűjteni, hogy vasárnap cukrászdába menjünk. Muszáj valamivel a szürke hétköznapok „fölé licitálni”, de annyiban reálisnak maradni, hogy aztán teljesíteni is tudjuk!

8, Tartsuk a határokat! Az én fiam úgy belejött a rendszerbe, hogy idővel elkezdett úgy alkudozni, mint a legjobb piaci kofák… Nagyon cuki volt, de ez nem így működik. A feltételeket és szabályokat én hozom és Ő pedig betartja, ez a lényeg.

9, Alakítsuk ki együtt. Minden motívációs rendszert együtt alakítsunk ki. Persze a szülő feladata hogy alapvetően kitalálja és javaslatot tegyen. De beszéljük meg, hogy hol szeretné gyűjteni, mikor szeretné megkapni (esténként, azonnal…), milyen színű legyen a matrica gyűjtő papír, stb… Ha együtt alakítjuk ki a gyerekkel ezeket a megfogható konkrét eszközöket és szabályokat, akkor magáénak érzi és sokkal szívesebben fog figyelni is rá. Nagyon fontos, hogy ne csak szeresse, de értse is! Minden szabályt pontosan magyarázzunk el előre, ha kell lerajzolva, képpel ábrázolva és attól a gyűjtögetés alatt ne térjünk el!

10, Lehet, hogy újra kell kezdeni… Ne keseredjünk el, ha valami nem megy elsőre. A kisfiammal is egy időben a központi kérdés a köszönés volt. Minden köszönésért járt egy szuperhős kártya, amit gyűjtött, majd Ben10 figurákra tudta beváltani. Működött! Az ovonénik is csak csodálkoztak milyen szépen köszön (végre). Aztán jöttek fontosabb dolgok, átálltunk másra és ebben bizony visszaesés történt. Most 7 éves, elsős és nem köszönöm továbbra sem. Ilyen van. Ez nehezen megy, majd elővesszük még a témát, lehet megint lesz motívációs támogatás, ha épp nem lesz ennél fontosabb. Addig is minden találkozáskor példát mutatok, hogy hogyan kell köszönni és kérem hogy tegye meg Ő is. Majd egyszer megteszi… Ettől nem szabad elkeseredni! Annyi mindent megtanulnak, annyi mindenben csodásan fejlődnek, nem várhatjuk, hogy hiba nélkül működjön minden. Türelem, és max neki kell futni újra!

Néhány konkrét helyzet, amikor mi alkalmaztuk a „gyűjtögetést”:

minden köszönésért kártya (ez még mindig gond, majd újra kezdjük);
az oviban dühroham nélkül, normálisan öltözködünk és utána ember módjára megyünk el a kocsiig (1-1 matrica járt a kihívásért);        
legyél jó az oviban (ha maximum 3 figyelmeztetés volt és nem több, nap végén kapott az óvónénitől egy szuperhős kártyát);             
normális viselkedés az uszodában (ha nem bújik át a forgóvilla alatt és nem kell közelharcot vívni, hogy az oktatás után kijöjjön a vízből, akkor jár egy szuperhős);        
egyéni helyzetek jutalmazása (orvosi vizsgálat, cipővásárlás, stb… 1-1 szuperhős, az oltás 3 hős!);
legyél jó a suliban (ha szabályok szerint viselkedik, egy érmet kap a tanítónénitől nap végén);

Néhány példa, hogy mire lehetett beváltani:

játszóház látogatás, Ben10 figura, pici legó, meki menü, vasalós gyöngy (új szín) és kb bármi, amire éppen vágyott és hajlandó volt érte küzdeni;       
most egészen magasra tettük a lécet – kíváncsi vagyok működik-e – az eddigi 10-15 figura gyűjtésen túlléptünk és most 50 érmet kell összegyűjteni karácsonyig. (1 érem/nap a suliban, ha minden oké) ezzel érhető el a nagy cél, hogy a karácsonyfa alatt Xbox legyen…          

És néhány példa, hogyan is néznek ki a saját készítésű kis motívációs eszközeink (bocs, a vacak fotókért):

1, szuperhős kártyák (kb 2*3 cm), egy lapra rengeteg bemásolva, kinyomtatva, laminálva és szétvágva + egy színes kartonból hajtogatott kis zseb az ajtón, amibe lehet gyűjteni

2, érmek, ugyanúgy készül mint a szuperhős kártya + irodaszer boltban kapható neilon tartó, amibe elvileg a betűkártyákat teszik az elsősök (50 hely!)

3, Lidlben vásárolt matrica hegyek + egy egyszerű színes karton. Az oldalán a nagy szuperhősök az alap díszítés volt, a pici matricák a jutalom

4, Ez volt az első ilyenünk! A káoszos teleragaszgatásból látszik is… Eredetileg a téli képek a dekoráció volt és két oszlop, az első az ovis öltözésre vonatkozott (kézi rajt az oszlop tetején), a másik a kocsiig elmenetel (itt egy autót rajzoltam, de azóta rákerült egy pókember matrica). Illetve az alatta lévő kockákba lehetett gyűjteni a jutalom matricákat… hát ez még így sikerült… J

Úgy hiszem, kijelenthetjük, hogy életünk egyik legnehezebb pillanata, amikor a gyermekünk nevére szóló diagnózist kézhez vesszük és feketén fehéren leírva látjuk, hogy gyermekünk autista. Nagyon sok esetben évekig tartó vizsgálat sorozatok, problémák, küzdelmek és személyes kálváriák után kerül erre sor. Sokat beszélgettem szülőkkel arról, hogy hogyan élték meg ezt a pillanatot. Nagyon változó. A nagy többség azt mondta, hogy sokkoló volt, mint egy váratlan jeges zuhany. Néhányan – többek között magam is – egyfajta megnyugvást, lelki felszabadulást éreztem. Hiszen pont került egy nagyon régen húzódó ügy végére, aminek 99%-ban már biztos voltam az eredményében. És amikor ezt papírra is vetették, akkor valami új korszak kezdődhet, mintha egy új start vonalat húztam volna az életemben. Egy biztos, a legpozitívabb hozzáállás mellett is, a szülőknek ez egy megrázó pillanat. Egy anyuka egyszer azt írta nekem, hogy olyan ez, mint a gyász-folyamat. És nagyon igaza volt! Kételkedünk, tagadunk, hogy ez kizárt, hogy lehet? Hát olyan ügyes, okos, szép… Aztán próbáljuk másként magyarázni, dühösek vagyunk, haragszunk a világra, aztán egy elcsendesedő – sokszor depresszív – önmagunkkal történő alkudozás után eljutunk az elfogadásra. Ez van, ezt kell megoldani.

Na, de hogyan?! Az ember kilép a gyermekpszichiátertől egy friss ropogós papírral, aminek a fejlécén ott van, hogy gyermeket „tartósan beteg” és alább egy kód és megnevezés, miszerint ilyen-olyan autista. Ennyi. Nincs útmutató, nincs útravaló, csak egy diagnózis.

Nulladik lépésként éljünk azzal a feltételezéssel, hogy a diagnózist elfogadtuk és az helyes. Ha nem így van, annak a további kivizsgálása és fellebbezés ellene, egy külön történet.

Első lépés: Nagy levegő! Komolyan… álljunk meg egy pillanatra, próbáljunk meg nem pánikba esni és józanul gondolkozni. Lehet, hogy volt egy elképzelésünk az idilli családról, a jó tanuló gyerekről, akiből ügyvéd vagy doktor bácsi lesz. Ezt most engedjük el, és szokjuk a gondolatot, hogy minden egyes napból a legjobbat próbáljuk meg kihozni, aztán majd meglátjuk hogy alakul… nem tudhatjuk előre! A kulcs szó az ELFOGADÁS! Mind a helyzetre, a gyermekünkre, a kihívásra, mindenre… És ami nagyon fontos, nem vagy egyedül!

Második lépés: Tájékozódjunk, tanuljunk! Az autista diagnózis által egy olyan világba csöppenünk, amiről valószínűleg korábban nem sokat tudtunk. Rengeteget kell tanulni, olvasni, egy új fajta szemüvegen keresztül kell látnunk a világot. Ez nem megy pár nap alatt! Ne próbáljunk meg három netes cikkből mindent tudni arról, hogy mi is az autizmus. Szép lassan… lépésenként. Sajnos a rendszer nem nyújt ehhez automatikus segítséget, pedig ez lenne a legfontosabb szerintem. De amihez viszonylag könnyen fordulhatunk:
- szülőtréningek: Egyre több diagnosztizáló központ (alapítványok, kórházak) szerveznek néhány alkalmas szülőtréningeket. Ezek rendkívül hasznosak! Neten utána nézve sok ilyet találhatunk. Én annak idején a SOTE gyermekpszichiátrián voltam tréningen. Tanítási ciklusokhoz igazodva, félévente indítanak előadás sorozatokat. Ingyenes, regisztráció sem kell, csak el kell menni. 2-3 hetente egy alkalom, ami 2-3 órás. Egy ilyen alkalommal, mindig más a tematika (pl: Mi az autizmus? Jó és kevésbé jó terápiák? Mit kezdjünk a dührohammal? Szenzoros érzékenység… stb). Szakemberek tartanak erről egy nagyon jó, érthető tájékoztatót és utána van lehetőség kérdezni, az adott témáról beszélgetni. Nekem ez óriási segítség volt, sok mindent helyre tett, rendszerezett a fejemben, nagyon ajánlom mindenkinek!
- könyvek: Van néhány nagyon nagyon jó könyv a témában, amit érdemes megvenni, vagy kikölcsönözni. A bejegyzés végén felsorolom ami nekem alapvető segítség volt és évek után is elő tudom venni adott helyzetekben. Ezek nem lányregények, apránként, ízlelgetve kell olvasni, időt hagyni magunknak, hogy leülepedjen. Nekem rengeteg felismerésem, „aha-élményem” volt amikor olvastam, a fiam korábbi viselkedéseire vonatkozóan. Aztán persze milliónyi jó könyv van a témában, életrajzok, egyebek, de ne ezzel kezdjük. Mielőtt gyermekünkből egy Temple Grandinhoz hasonló zseniális mérnök válna (vagy nem), előtte rengeteg mindent kell megtanulnunk vele együtt és megtanítani neki a világot, kezdve a felöltözéssel és a kommunikációval…
- szülőcsoportok: Érdemes belépni néhány szülőcsoportba, rengeteg van a közösségi portálokon. Persze nagyon nehéz, de próbáljunk meg ezzel kapcsolatban óvatosak lenni! Borzasztóan sok hasznos információt, segítséget, támogatást kaphatunk rutinosabb szülőktől, akik már túl vannak azokon a helyzeteken, amivel mi még csak most fogunk szembesülni. Sőt, sokszor gyógypedagógusok, fejlesztőpedagógusok is segítenek egy-egy csoportban. Viszont – mint minden témában – az autizmus kapcsán is vannak szélsőséges vélemények és gondolkozásmódok. Ezek közül sok csak elképesztően lelkes és elszánt, sokszor tévesen vagy hiányosan tájékozódott szülők kezdeményezései. Ami mögött természetesen nincs rossz szándék, de ettől még nem biztos, hogy jó irány. Nem fogok nevén nevezni egyetlen ilyen „irányzatot” sem, mindenki megítéli maga, hogy milyen irányt követ. De próbáljunk meg minnél alaposabban utánajárni és lehetőleg szakértő véleményét kikérni, ha bármi kétségünk támadna egy-egy javaslattal kapcsolatban! (Engem speciel már zártak ki csoportból, csak azért mert nem értettem egyet bizonyos kérdésben az adminnal. Az, hogy ezt nem tudják kölcsönösen elfogadni, hanem azonnal kizárással jutalmazzák, számomra a „zárt szekta” kategória.) Tehát legyünk nyitottak, de körültekintőek.
Ez a folyamat egy életen át tart! Nem lehet mindent megtanulnunk néhány hét alatt, ez egy életmód. Minden életszakaszban lesz olyan, ami újdonság, amire valami új „auti barát eszközt” kell találnunk. A wc-re szoktatástól, a kamaszkori szerelem érzésén át, ki tudja meddig…

Harmadik lépés: Mi jár nekünk? Milyen segítséget kapunk? Ez borzasztó fontos! Teljes a zűrzavar, a szülőcsoportokban napi kérdés, hogy „ha ilyen olyan kódunk van, azzal kaphatok XY juttatást?”. Sajnos ebben sem kap az ember egy listát a diagnózis mellé. Pedig milyen egyszerű lenne. Több honlapon (pl: auti.hu) találunk nagyon jó összefoglalókat, hogy milyen juttatások segítheti az életünket. Az emelt családi pótléktól, a gyod-on át, az utazási támogatásig és a parkolási igazolványig. Külön posztban fogom ezt részletezni én is. Személyes tapasztalat, hogy amit csak lehet, próbáljunk kihasználni. Nem kell szégyenlősnek lenni, idővel mindenki tapasztalni fogja, hogy iszonyatos plusz kiadásokat jelent a gyerekek fejlesztése, támogatása, így ragadjunk meg minden lehetőséget.

Negyedik lépés: Fejlesztés, fejlesztés, fejlesztés! Kérjük szakember (elsősorban gyógypedagógus) segítségét, hogy gyermekünknek milyen fejlesztésre van szüksége. Persze, majd a szakértői bizottság által kiadott szakvélemény tartalmaz ajánlásokat, de ezt jóval meg is lehet előzni, vagy kiegészíteni, illetve az ott felsorolt szakszavaktól hirtelen nem leszünk okosabbak, hogy vajon mit is jelent.
Nagyon fontos, hogy megkülönböztessük az alapvető fejlesztést, ami nélkülözhetetlen egy autista gyereknek és a kiegészítő fejlesztéseket. Alap fejlesztés a gyógypedagógus által vezetett autizmus specifikus fejlesztés. Ez a legfontosabb! Emellett millió és egy terápia áll rendelkezésünkre, de ezek csak kiegészítő fejlesztések (kutyás, lovas, tsmt, ayres, zene terápia, stb, stb…). Mindnek lehetnek pozitív hatásai, sokmindenben segíthetnek, de alapvetően nem elegendő (sok esetben nincs is kapcsolatban az autizmussal és annak tüneteivel).
Fejlesztéssel kapcsolatban, ami még rendkívül fontos, hogy ezt is életmód-szerűen kell végezni. Hiába van az óvodában, iskolában szuper fejlesztés, sok-sok órában, nem tudjuk ezt a feladatot lepasszolni magunkról. Ráadásul a legtöbb helyen messze nincs elegendő óraszámban, sőt van ahol csak privát úton oldható meg. Bárhogy is, keressük a kapcsolatot a fejlesztést végző szakemberrel, kérjük ki a véleményét, tapasztalatait. Ő boldog lesz, ha együttműködő szülővel találja szembe magát, mi pedig – szerencsés esetben – óriási segítséget kaphatunk tőle. Én annak idején átvettem az oviban alkalmazott napirendet, bizonyos szabálykártyákat, a fejlesztővel azonos tempóban próbáltam új témákat bevezetni, egyeztettük a módszereket, és a tapasztalat az, hogy elképesztő jó eredményt hozott ez a fajta szövetség és együttműködés. A gyermekpszichiáter, aki diagnosztizálta a kisfiam, azt mondta annak idején, hogy nincs olyan, hogy egy gyerek „túl sok” fejlesztést kap. Ezzel teljesen egyetértek. Minden a javukra válik. Ezt persze ne úgy képzeljük el, hogy minden nap plusz foglalkozásokkal nyúzzuk a gyereket. Viszont a vizuális segédeszközök használata, az otthon folyamatosan legyártott fejlesztőjátékok (ezekről majd később) egyszerűen az életünk, a mindennapok része lett. A fiam talán nem is gondolja, hogy más gyereknek ilyen nincs otthon… J

Ötödik lépés: Kérjünk segítséget, ha kell! És itt most nem gyermekpszichológus, fejlesztő vagy gyógypedagógus segítségére gondolok. Hanem lelki segítségre a szülő számára. Gyermekünk állapotát elfogadni a legtöbb esetben iszonyú nehéz, sokaknak nagyon komoly lelki teher. Sok szülő szembesül azzal, hogy a legszorosabb környezetük (szűk család, barátok) sem tudják elfogadni és nem támogatják Őket ebben a borzasztó nehéz helyzetben. Ez a tudat, plusz a mindennapi kihívások, a megfelelő óvoda, iskola keresések, a fejlesztések megoldása, az ezekkel járó anyagi terhek és a naponta – teljesen természetesen – ránk törő aggódás, kilátástalanság érzése nagyon súlyos teher. Ebben a témában írtam egy szakdolgozatot, amihez végeztem egy viszonylag részletes felmérést. 10-ből 8 szülő érzi azt, hogy igen, szüksége van támogatásra. Csak azt tudom javasolni, hogy ne féljünk segítséget kérni! Ne tartsuk ezt valami luxuscikknek! Ne gondoljuk, hogy kevesebbek lennénk az által, hogy segítségre van szükségünk! Ezek mind téves gondolatok. Hogy kinek mi segít (lelkész, pszichológus, szülő-csoport, jó barát), az teljesen változó. De találjuk meg a nekünk megfelelőt és bátran „használjuk”. Egy értő hallgatás, néhány bátorító szó felbecsülhetetlen lehet egy-egy nehezebb napon.

Első és utolsó lépés: Nézzünk a gyerekünkre és imádjuk Őt, úgy ahogy van! Teljesen mindegy mit írtak a papírjára, milyen „cimkét” kapott. Ő egy ugyanolyan értékes, tökéletes, különleges teremtmény, mint bármelyikük! Igen, lehet, hogy kicsit máshogy működik, mint az átlag. De nem rosszabbul, csak MÁSHOGY! A mi feladatunk, hogy segítsük Őt mindenben, hogy ez a másfajta gondolkozásmód, érzékelés és működés minnél inkább kompatibilis legyen az élettel.

Könyvajánló (alapok) - ezek az én személyes kedvenceim, amik nélkül elvesztem volna. Ezen kívül rengeteg csodás könyv elérhető magyarul, ajánlom az auti.hu könyvajánló rovatát!

1, Ezeregy nagyszerű ötlet autizmussal élő vagy Asperger-szindrómás gyerekek neveléséhez és tanításához (Ellen Notbohm - Veronica Zysk)

2, Az Asperger-szindróma kézikönyve (Tony Attwood)

3, Az autizmus kézikönyve (Volkmark, Fred R. - Wiesner, Lisa A.)

4, Hát ezért ugrálok (Naoki Higashida)

5, Marslakó a játszótéren (Clare Sainsbury)

Nagyon sokan szavaztatok a témákat illetően és kaptam egy csomó pozitív visszajelzést, bátorítást, szóval millió hálám Nektek! A témaválasztásban első helyen az "Első lépések a diagnózis után! Hogyan fogjunk neki?" végzett, így ez lesz a következő... Mindenkinek köszönöm! :)

Sziasztok! Jó pár téma van, amiben szeretném leírni a mi tapasztalatainkat, hiszem látom a szülőcsoportokban az újra és újra felmerülő kérdésekből, hogy biztosan van rá igény. Arra gondoltam, hogy segítsetek eldönteni, hogy mi az ami leginkább érdekli a szülőket. Nyitnék erről egy kis szavazást. Minden felsorolt témáról lesz majd bejegyzés, viszont a sorrendben nagy segítség lenne, ha megjelölnétek, mi foglalkoztat leginkább Titeket!
Előre is köszönöm szépen! :)

Az egész életünk tele van rövidítésekkel, ami sokszor már olyan természetes, hogy észre sem vesszük. Azonban van egy pont, amikor bizony felkapjuk a fejünket! Amikor a gyermekünket kezdik mindenféle kódokkal illetni, és ezzel ilyen-olyan kategóriákba sorolni. Évek óta tapasztalom, hogy a szülők legnagyobb többsége kezdetekben (azaz egy-egy diagnózis kézhezvételekor) nincsenek tisztában ezekkel a kódokkal, jelentésükkel és következményeikkel. Ebben szeretnék egy rövid összefoglalóval segíteni.

BNO kód:

-          jelentése: BNO = Betegségek Nemzetközi Osztályozása

-          forrása: Hivatalos nemzetközi forrása a WHO ICD 10, mely utolsó felülvizsgálata 2010-ben történt

-      tartalma: minden betegségnek van egy BNO kódja, a mandulagyulladástól az autizmusig, mely segít a konkrét beazonosításában, szerte a világon (pl: F84.50 Asperger szindrómát jelent Canadában és Magyarországon is)

-         ki határozza meg: minden esetben szakorvos! autizmussal kapcsolatban (F84-es kódok) pszichiáter jogosult erre

SNI kód:

-          jelentése: SNI = Sajátos Nevelési Igény

-          forrása: fogalmát a Köznevelési törvény (2011. évi CXC. törvény) határozza meg

-    tartalma: ez egy gyűjtőfogalom, amely bizonyos jogokat biztosít a különleges bánásmódot igénylő gyermekeknek. Kategóriái: mozgásszervi, érzékszervi (látási, hallási), értelmi vagy beszédfogyatékos, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos, autizmus spektrum zavarral vagy egyéb pszichés fejlődési zavarral (súlyos tanulási, figyelem- vagy magatartásszabályozási zavarral) élő

-          ki határozza meg: szakértői bizottság dönt, hogy adott gyermek sajátos nevelési igényű vagy nem. (ehhez szükségük van a szakorvos által kiállított diagnózisra, mely tartalmazza a bno kódot, a szakértői bizottság nem jogosult betegséget diagnosztizálni!)

BTM kód:

-          jelentése: Beilleszkedési, Tanulási és Magatartási problémák

-          forrása: fogalmát a Köznevelési törvény (2011. évi CXC. törvény) határozza meg

-     tartalma: szintén gyűjtőfogalom, amely olyan gyerekeket foglal magába, akik életkorához viszonyítottan jelentősen alulteljesítenek, társas kapcsolati problémákkal, tanulási, magatartásszabályozási hiányosságokkal küzdenek, közösségbe való beilleszkedésük, továbbá személyiségfejlődésük nehezített vagy sajátos tendenciákat mutat, de nem minősülnek sajátos nevelési igényűnek.

-          ki határozza meg: szakértői bizottság

Autizmushoz kapcsolódó kódok:

• főcsoport: F00-F99: Mentális- és viselkedészavarok
• kategória: F84: Pervazív fejlődési zavarok
• alkategóriák:
  • F8400 - Gyermekkori autizmus (autismus infantilis)
  • F8410 - Atípusos autizmus
  • F8420 - Rett-szindróma
  • F8430 - Egyéb gyermekkori desintegrativ zavar
  • F8440 - Túlzott aktivitás mentális retardatióval és sztereotip mozgászavarral
  • F8450 - Asperger-szindróma
  • F8480 - Egyéb pervaziv (átható) fejlődési zavar
  • F8490 - Nem-meghatározott pervaziv (átható) fejlődési zavar

 Igen, bizony minden F84-el kezdődő kód autizmust jelent!

Ami komoly fejtörést és bizony sok félreértést szokott okozni, az az, hogy többnek még a nevében sem szerepel az autizmus szó. De ez ne tévesszen meg senkit! A különböző alkategóriákra azért van szükség, mert autizmuson belül is bizonyos tipikus jellemzők, megjelenések és képességek szerint megpróbálják csoportosítani a gyermekeket.

Ilyen jellemzők lehetnek például: F8400-nál, hogy a tűnetek már egészen korán, kisgyermekkorban jelentkeznek, vagy F8450-nél, a beszéd jellemzően megfelelő korban vagy már korábban beindult, jellemzően bő szókinccsel (kommunikációs nehézségek ellenére is), illetve legalább átlagos értelmi képességekkel bírnak.

Sok esetben, a tünetek árnyaltsága, a nem megfelelő diagnosztikai háttér miatt a diagnózisok pontos meghatározása nagyon nehéz. Emiatt születnek esetenként téves vagy elhamarkodott diagnózisok is. Felismerve a jelenlegi rendszer adta nehézségeket, folyamatban van az osztályozási rendszer átalakítása, mely jócskán egyszerűsíti a fentieket. Az USA-ban már alkalmazott, utoljára 2013-ban felülvizsgált DSM rendszerben az autizmusra már csak egyetlen megnevezés és kód található, ASD (Autism Spectrum Disorder) néven. Ennek átvétele folyamatban van, de a jelenlegi gyakorlat szerint még a fenti BNO kódokkal adják ki a diagnózisokat.

Nagyon fontos kérdés, hogy milyen juttatásokra, támogatásokra jogosít a fenti kódok megléte, illetve esetlegesen milyen korlátokat jelenthet! De erről legközelebb…