Tegnap este, már ágyban, fektetés sokadik percében... Az én Buksim az erős karjával átfonta a nyakam, jól magához húzott, majd - az egyébként korához képest mély - hangját kicsit egérszerűre változtatva (leplezve ezzel zavarát), oda súgta a fülembe...
"Szeretlek, Anya!"
Idén először. Beosztom. Boldogság.
Minden család életében nagyon nehéz kérdés az óvoda/iskola keresés autista gyermekének. Vannak egyértelmű helyzetek, amikor szegregált gyógypedagógia csoport jöhet csak szóba, illetve a másik véglet, amikor kisebb megsegítéssel a gyerek jól tud működni és beilleszkedni egy átlagos csoportba. De az érintett családok nagyon jelentős hányada bizony a kettő között van! És nekik ott a dilemma, hogy mikor tesznek jót a gyermekükkel, ha integrált vagy szegregált óvodai csoportba viszik?
Szeretném megosztani az elmúlt 2 év tapasztalatát és eredményét ezzel kapcsoltban.
Különösen fontos, hogy ez az egyéni tapasztalatunk! Általánosítható az, hogy a vizuális eszközök segítik az autistákat vagy hogy valamilyen kommunikációs zavarral küzdenek. De hogy az integrált vagy a szegregált intézmény a megfelelő, az nem! Millió dologtól függ, a gyermek állapotától, képességétől, az óvodai lehetőségektől, a szakemberek számától, a rendelkezésre álló fejlesztési lehetőségektől, stb, stb…
A kisfiam most 7 éves, jó képességű autista (Aspergeres, átlag feletti iq-val). 1 éves korától járt sima önkormányzati bölcsibe, ott nem volt semmi gond. 3 évesen kezdte az ovit, normál csoportban. Akkor jöttek a gondok, 1 évre rá kaptunk diagnózist, amivel egyidőben az addigi körzetes oviból el is tanácsoltak minket (alapító okirat szerint nem integrálnak autista gyermeket). Sajnos a rendszer lassúsága miatt eltelt majd egy év, és csak 5 évesen került sor az óvoda váltásra. Na de hova?
A gyermekpszichológus szerint kimondottan integrált csoport javasolt, így a szakértői bizottság is ezt írta az SNI papírunkra. A diagnózis után fejvesztve kezdtem óvodát keresni. A kerület (és a szomszédos kerületek) összes létező óvodájával kapcsolatba kerültem valamilyen módon. A keresés 0. lépése volt, hogy letöltöttem az adott ovik alapító okiratát és megnéztem, hogy autista gyereket integrálnak-e. Mert ugye egy dolog, hogy SNI-s gyereket integráló ovi, na de nem mindegy milyen SNI… mostanra az alapító okiratokban már konkrét típusok vannak, hogy autistát, adhd-st, beszédfogyatékost, vagy milyen gyermeket fogadnak. Ennek az a lényege, hogy – jobb esetben - olyan típusú utazó gyógypedagógust küldenek az intézménybe, aki ért is az ott lévő gyerekekhez.
A keresés részleteitől megkímélek mindenkit, számtalan elutasítás, várólisták, stb.. Végül a kerületben sikerült egy oviba helyet találni, egy különleges ovis csoportba. Első évben mikor ott kezdtünk még csak „SNI-s” csoport volt, 11 gyerek, mindenfélék, azt hiszem csak 1-2 gyerkőc nem volt SNI-s. (egyébként egy 8 csoportos nagy óvoda, melyből kettő „különleges” csoport volt) Nagyon jól ment az első év, volt gyermekpszichológus az oviban, aki kérésemre foglalkozott a kisfiammal, volt auti spec gyógypedagógus, szépen felépített fejlesztés. Nem túl nagy óraszámban, de a kis létszám, meg az általam kiegészített fejlesztések nagyon jó hatással voltak a fiamra. Az első ott töltött évet úgy zártuk, hogy terv szerint ősszel úgy indul majd a csoport, hogy „feltöltik” átlagos gyerekekkel, megvalósítva ezzel a valódi integrálást. Izgatottan vártuk. Aztán szeptemberben jött a hidegzuhany, hogy kicsit változott a terv… és szegregált auti csoport lett belőle, 7 gyerekkel. Mondanom sem kell, kiakadtam, kétségbeestem, rettegtem, hogy most mi lesz?! De akkor már ez volt, szeptemberben egy auti gyerekkel esélytelen másik ovit keresni. OK, lássuk mi lesz belőle. (ne felejtsük el, szakértő szerint kimondottan integrált csoportot javasoltak a fiamnak)
Teljes fordulat, nagyon tudatos, nagyon felépített élet kezdődött az oviban szeptembertől. Képes napirend, egy idő után már gyerekenként saját, mindenhol vizuális megsegítés (szabályokra, kézmosásra, stb…). Napi szintű gyógypedagógus jelenlét és foglalkozás, napi üzenőfüzetben tájékoztatás és konzultáció egyénenként. Az év második felében képes naplót vezettünk minden nap, ami alapján már simán elmesélte a fiam, hogy mi történt például a hétvégén. (ez korábban kizárt volt) Célzott foglalkozás mindenkinél, amire szükség volt. Akinek szükséges, volt pszichológus, logopédus. Külön tanulósarkot csináltak azoknak a gyereknek, akik mennek suliba, hogy erre felkészítést tartsanak. Természetesen plusz ped.asszisztens. Első ott töltött évünkben is már nagyon jó volt a csoport, szuper óvónénik és jó utazó gyógypedagógus, de idén, a leírt, szisztematikus auti-környezettel valami csodát tettek! A fiam olyan szinten kezdett megnyílni, barátkozni, fejlődni, hogy csak kapkodom a fejem. Lett egy olyan barátja, akihez már elmentünk és mi is meghívtuk (korábban ez kizárt volt, nem is játszott kb senkivel). 6 éves koráig szinte soha nem rajzolt, nem színezett. Most fest, kezd rajzolni, vasalós gyöngyöket rak ki esténként… Minden felmérésen 150%-ot teljesít, közösségi programra tudunk járni, ha nem is mindegyik jön be. :) Ami a szakszolgálatnál tavaly nehezen ment a felmérésen (beszédértés), most annyira jó lett, hogy azt mondták kb 10 éves szintnek megfelelő tesztet lenyomta hibátlanul. És életében először részt vett az anyák napi ünnepségen és a ballagáson. Sőt, csodásan szerepelt! :) (részemről sírás, könnyek lenyelése, egy csoda volt!)
Tudom, sok a történetünkben a gondviselés (jó képességű gyerek, szuper ovi, stb). DE! Még ha csak fele ennyi segítséget kaptunk volna az oviban, akkor is ezerszer többet ért ez az év, illetve összesen 2 év, mint ha egy 18-20 fős integrált csoportban lett volna, heti 2-3-szor fél óra fejlesztéssel, ahol minden energiáját az emészti fel, hogy elviselje a létszámot és az azzal járó nehézségeket. Ahol a legjobb szándék mellett is lehet, hogy az ovonéninek fogalma sincs mi fán terem az autizmus, vagy ha van is, másik 19 gyerek mellett nem tud foglalkozni az egy kis különccel. Itt az egész napjuk egy szisztematikus rendszerben zajlott, mint egy egész napos fejlesztés, ami meg is látszik! És amit egy közösségben meg kell tanulni? Azt itt, ebben a pici közösségben is megtanulják. (közös evés, közös játék, egymás tolerálása, stb…)
Óriási dilemma volt annak idején, hogy mivel teszek jót a gyerekemnek. És tudom, hogy sokaknak az. Így utólag ez volt a világ legjobb döntése, hogy itt maradtunk! Óriási hálám az ovis csapatnak, mert szuperek. És ha újra dönteni kéne, nem vacilálnék, a „tömény” fejlesztésű szegregáltat választanám, nem a „semmilyen”, de integráltat.
Ez nem azt jelenti, hogy mindenkinek ez lenne a jó döntés. De vizsgáljuk meg a lehetőségeket amennyire csak lehet és ne utasítsuk el kapásból a speciális csoportot, ne féljünk tőle! Lehet hogy sokkal jobbat teszünk vele, mint ha mindenképp az átlagos közegbe akarjuk beerőszakolni a különleges gyerkőcünket.
Azóta elkezdtük a sulit! Még csak egy hetes tapasztalat, de jó lesz… nem minden indul könnyen, de egyszerűen bele kell jönni. :)
Szeretem a statisztikákat, ez valószínűleg szakmai ártalom… Ez a statisztika pedig különösen fontos nekem. Nem csak azért, mert saját felmérésen alapszik, hanem azért mert nagyon izgalmas! Nem, nincs benne sem erotika, sem a mezőgazdasági export éves árindexe. De benne van az élet, sokunk élete. Van benne düh, boldogság, szomorúság, türelem, fáradtság, sikerélmény, kétségbeesés, remény, magány, segítségnyújtás és még sok más.
Egy kis előzmény. Kb fél évvel ezelőtt szakdolgozathoz készítettem egy kérdőíves felmérést, olyan családok, főként szülők, körében, akik autista gyermeket nevelnek. Magam is meglepődtem, hogy 220 (!) szuperjófej szülő tisztelt meg azzal, hogy rászánt az idejéből 20-30 percet, hogy a keresztkérdéseimre válaszoljon. Több ponton szöveges választ vártam, ezekről itt most nem lesz szó. Talán majd legközelebb. Most maradjunk a puszta statisztikánál. Gondoltam megosztom ennek a felmérésnek az eredményét, mert nagyon tanúságos volt számomra. Minden kommentár nélkül, beszéljenek a számok:
(A kitöltők auti gyermeket nevelő szülők, néhány esetben más rokonok. A gyermekek életkora és állapota teljesen vegyes szórású.)
1, A spektrumon diagnosztizáltak 60%-a Autizmus diagnózist kapott, 19%-a Asperger szindrómát, a többiek vegyesen egyéb ASD, vagy diagnosztizálás alatt állnak.
2, A gyerekek 3%-a magántanulóként tanul, intézményi közösségbe nem jár.
3, A családokban 18%-ban egyedül nevelik a gyermeket.
4, Értelmi képességet tekintve (1-5-ig skálán) 30% kiváló, 28% jó, 30% átlagos
5, Kommunikációs készséget 9% kiváló, 33% átlagos, 11% elégtelen
6, Vizuális készséget tekintve 54% jó vagy kiváló.
7, Logikai készséget tekintve 53% jó vagy kiváló.
8, Érzelem felismerés képessége 38%-ban közepes, 31%-ban elégtelen
9, A gyermekek csupán 15%-a tud átlagos módon együtt játszani/tanulni a kortársaival, mint egy nem érintett gyerek.
10, Viszont 42% tud jól vagy kiválóan együtt játszani/tanulni a felnőttekkel.
11, Társas, tömeges helyzeteket csak 3%-uk viseli gond nélkül, 49%-uk gyakorlatilag egyáltalán nem.
12, A gyerekek 71%-ának vannak szokásos berögzült rituálék, ragaszkodások az életében.
13, 39%-uk egyáltalán nem agresszív.
14, Viszont 45%-uk életét rendszeresen nehezítik dührohamok.
15, A gyerekek 74%-a kap autizmus specifikus fejlesztés, ami alapvető lenne. 11%-uk semmilyen fejlesztést (sem auti specifikus, sem kiegészítő) nem kap.
16, A szülők 83%-a érezte már úgy, hogy lelki segítségre, támogatásra van szüksége a mindennapok „túléléséhez”.
17, Azonban csak 21%-uk talált valódi segítséget önmaga számára (lelkész, pszichológus, szülőcsoport….)
18, A családok 35%-nál az autizmus okozta nehézségek a szülők válásához vezetett.
19, A szülők 64%-a megoldandó feladatként éli meg az autizmus okozta kihívásokat. 11%-uk elviselhetetlen teherként, 11%-uk pedig egyfajta áldásként éli meg ugyanezt.
20, A szülők több, mint 60%-a nevezte a következő kihívásokat sokszor elviselhetetlennek: szobatisztaság hiánya, súlyos étkezési zavarok, dührohamok, mutizmus (verbális kommunikáció hiánya).
21, A szülők több, mint 80%-a szenved gyermeke kapcsán a bizonytalan jövőkép vagy annak hiánya miatt, a kirekesztettség miatt, és idővel a magány és a teljes magára maradottság érzésével, illetve anyagi gondokkal.
Magatokra ismertél néhány soron? Vagy többen? Nem közvetlen érintettként esetleg meglepődtél néhány adaton? Ezek a számok szerintem rengeteg mindent elárulnak… és egyszer lehet kiszemezgetem a szöveges válaszok „legjavát” is. Bár azt sokadik olvasásra sem lehet sírás nélkül olvasni… csak hogy maradjunk a szenvedélyeknél.
Szeretném megmutatni, hogy milyen meglepetéseket okozott számomra a beszédértés problémája és hogyan tudom segíteni ebben a fiam.
A kisfiam 7 éves, jó képességű, aspergeres. Egészen 6 éves koráig, az iskolaérettségi szakértői vizsgálatig fel sem merült, hogy beszédértési gondja van. Mindig kidumálta magát adott helyzetből, vagy csak ráfogtam hogy másra figyel, stb… De a vizsgálaton kiderült, hogy ezzel bizony van baj! Nagyszerű tanácsokat kaptam már ott a szakértő hölgytől is, illetve aztán a fejlesztő gyógypedagógusunktól is. Mik is ezek?
1, El kell felejteni a hosszú magyarázatokat. Mindent röviden, tömören, csak a lényeget. Ha elkezdem magyarázni, hogy nem szabad mert,… és túl hosszú, a gyerek annyit hall belőle, hogy „blablabla…. „. És tényleg. Leteszteltem, visszakérdeztem, sokszor még a témát sem tudtam miről beszéltem.
Konklúzió, mindent röviden, tömören, gyakorlatilag tőmondatokban! Ha valami tiltásról vagy utasításról van szó, azt maximum 1-2 szóban, határozottan.
2, Ha társaságban, oviban vagyunk, vagy bárhol, ahol elvonhatja a figyelmét a környezet, nyugodtan lehet picit hangosabban mondani amit éppen kérünk, mert sokszor elveszik a többi zajban és azért nem érti a mondandónkat.
Igen, eleinte aggódik az ember, hogy "de hát mit szólnak az emberek", azt hiszik biztos mindig kiabálok vele... Ezzel nem kell foglalkozni. Nem lehet mindenkinek elmagyarázni aki csúnyán néz, hogy épp mit miért úgy csinálunk ahogy. A lényeg, hogy a gyerek megértse amit szeretnénk és jól értse.
3, Figyelni kell, hogy van-e olyan szó, amit nem ért a mondandóból. Én eleinte egy csomó mindenre rákérdeztem, hogy tudja-e mit jelent. Kiderült hogy nem, de nem szólt magától. Ezeket a szavakat röviden elmagyaráztam, vagy esetenként inkább mással helyettesítettem, amit biztosan ismer. Az is fontos, hogy ne vesszünk el a mondandónkban, a sok "kitérő" miatt.
4, Minden új dolgot lehetőleg úgy magyarázzunk el, hogy képet vagy rövid videót mutatunk közben. Pl utazásról, új helyekről, orvosi rendelőről, stb… A vizualitás itt is óriási segítség!
5, Mesékben nyugodtan lépjünk vissza egyet! Már azt gondoltam, simán mehet a csak felolvasós mese, de nem. Olyan mesét olvassunk, ahol minden leírt esemény ábrázolva is van (pl Bogyó és Babóca). Ha látja a gyerek amit olvasunk, iszonyú sokat fejleszt a beszédértésén is.
6, Egyszerre csak egy dolgot mondok vagy kérek tőle. pl, ha megkérem, hogy tegye a polóját a szennyesbe, akkor nem szólok utána, hogy közben vegye fel a zoknit a földről, mert tuti összezavarodik. Jó lesz az utána is... :)
7, Vizuális eszközök! Mint minden területen, a beszédértésnél is kulcsfontosságú a vizuális eszközök használata. Új dolgok esetén fotók, szabályok/tiltások esetén szabály-kártyák, mesék esetén képes könyv, stb... amit csak lehet jelenítsünk meg, hogy a hangzással együtt lássa is a gyerkőc.
Ezekre a dolgokra odafigyelve, mostanra ott tartunk, ami szerintem óriás dolog, hogy szól, ha egy mondatban ismeretlen szó van, hogy azt mit jelent? Akkor is szól, ha túl gyorsan beszélek és egyszerűen elveszti a fonalat. „Anya, ebből egy szót se értettem.” És a legfontosabb, tavasszal volt újra a szakértőin, majdnem 7 évesen (most kezdte a sulit) és a beszédértést a korábbi gyenge eredmény miatt külön nézték, és most mindent tudott amit a korosztálynak tudni kell!
Egy könyv ajánló a témában, ami nekem nagy segítség volt: Dr Gósy Mária - A beszédészlelés és a beszédmegértés fejlesztése óvodásoknak - Szülők számára