Úgy hiszem, kijelenthetjük, hogy életünk egyik legnehezebb pillanata, amikor a gyermekünk nevére szóló diagnózist kézhez vesszük és feketén fehéren leírva látjuk, hogy gyermekünk autista. Nagyon sok esetben évekig tartó vizsgálat sorozatok, problémák, küzdelmek és személyes kálváriák után kerül erre sor. Sokat beszélgettem szülőkkel arról, hogy hogyan élték meg ezt a pillanatot. Nagyon változó. A nagy többség azt mondta, hogy sokkoló volt, mint egy váratlan jeges zuhany. Néhányan – többek között magam is – egyfajta megnyugvást, lelki felszabadulást éreztem. Hiszen pont került egy nagyon régen húzódó ügy végére, aminek 99%-ban már biztos voltam az eredményében. És amikor ezt papírra is vetették, akkor valami új korszak kezdődhet, mintha egy új start vonalat húztam volna az életemben. Egy biztos, a legpozitívabb hozzáállás mellett is, a szülőknek ez egy megrázó pillanat. Egy anyuka egyszer azt írta nekem, hogy olyan ez, mint a gyász-folyamat. És nagyon igaza volt! Kételkedünk, tagadunk, hogy ez kizárt, hogy lehet? Hát olyan ügyes, okos, szép… Aztán próbáljuk másként magyarázni, dühösek vagyunk, haragszunk a világra, aztán egy elcsendesedő – sokszor depresszív – önmagunkkal történő alkudozás után eljutunk az elfogadásra. Ez van, ezt kell megoldani.

Na, de hogyan?! Az ember kilép a gyermekpszichiátertől egy friss ropogós papírral, aminek a fejlécén ott van, hogy gyermeket „tartósan beteg” és alább egy kód és megnevezés, miszerint ilyen-olyan autista. Ennyi. Nincs útmutató, nincs útravaló, csak egy diagnózis.

Nulladik lépésként éljünk azzal a feltételezéssel, hogy a diagnózist elfogadtuk és az helyes. Ha nem így van, annak a további kivizsgálása és fellebbezés ellene, egy külön történet.

Első lépés: Nagy levegő! Komolyan… álljunk meg egy pillanatra, próbáljunk meg nem pánikba esni és józanul gondolkozni. Lehet, hogy volt egy elképzelésünk az idilli családról, a jó tanuló gyerekről, akiből ügyvéd vagy doktor bácsi lesz. Ezt most engedjük el, és szokjuk a gondolatot, hogy minden egyes napból a legjobbat próbáljuk meg kihozni, aztán majd meglátjuk hogy alakul… nem tudhatjuk előre! A kulcs szó az ELFOGADÁS! Mind a helyzetre, a gyermekünkre, a kihívásra, mindenre… És ami nagyon fontos, nem vagy egyedül!

Második lépés: Tájékozódjunk, tanuljunk! Az autista diagnózis által egy olyan világba csöppenünk, amiről valószínűleg korábban nem sokat tudtunk. Rengeteget kell tanulni, olvasni, egy új fajta szemüvegen keresztül kell látnunk a világot. Ez nem megy pár nap alatt! Ne próbáljunk meg három netes cikkből mindent tudni arról, hogy mi is az autizmus. Szép lassan… lépésenként. Sajnos a rendszer nem nyújt ehhez automatikus segítséget, pedig ez lenne a legfontosabb szerintem. De amihez viszonylag könnyen fordulhatunk:
- szülőtréningek: Egyre több diagnosztizáló központ (alapítványok, kórházak) szerveznek néhány alkalmas szülőtréningeket. Ezek rendkívül hasznosak! Neten utána nézve sok ilyet találhatunk. Én annak idején a SOTE gyermekpszichiátrián voltam tréningen. Tanítási ciklusokhoz igazodva, félévente indítanak előadás sorozatokat. Ingyenes, regisztráció sem kell, csak el kell menni. 2-3 hetente egy alkalom, ami 2-3 órás. Egy ilyen alkalommal, mindig más a tematika (pl: Mi az autizmus? Jó és kevésbé jó terápiák? Mit kezdjünk a dührohammal? Szenzoros érzékenység… stb). Szakemberek tartanak erről egy nagyon jó, érthető tájékoztatót és utána van lehetőség kérdezni, az adott témáról beszélgetni. Nekem ez óriási segítség volt, sok mindent helyre tett, rendszerezett a fejemben, nagyon ajánlom mindenkinek!
- könyvek: Van néhány nagyon nagyon jó könyv a témában, amit érdemes megvenni, vagy kikölcsönözni. A bejegyzés végén felsorolom ami nekem alapvető segítség volt és évek után is elő tudom venni adott helyzetekben. Ezek nem lányregények, apránként, ízlelgetve kell olvasni, időt hagyni magunknak, hogy leülepedjen. Nekem rengeteg felismerésem, „aha-élményem” volt amikor olvastam, a fiam korábbi viselkedéseire vonatkozóan. Aztán persze milliónyi jó könyv van a témában, életrajzok, egyebek, de ne ezzel kezdjük. Mielőtt gyermekünkből egy Temple Grandinhoz hasonló zseniális mérnök válna (vagy nem), előtte rengeteg mindent kell megtanulnunk vele együtt és megtanítani neki a világot, kezdve a felöltözéssel és a kommunikációval…
- szülőcsoportok: Érdemes belépni néhány szülőcsoportba, rengeteg van a közösségi portálokon. Persze nagyon nehéz, de próbáljunk meg ezzel kapcsolatban óvatosak lenni! Borzasztóan sok hasznos információt, segítséget, támogatást kaphatunk rutinosabb szülőktől, akik már túl vannak azokon a helyzeteken, amivel mi még csak most fogunk szembesülni. Sőt, sokszor gyógypedagógusok, fejlesztőpedagógusok is segítenek egy-egy csoportban. Viszont – mint minden témában – az autizmus kapcsán is vannak szélsőséges vélemények és gondolkozásmódok. Ezek közül sok csak elképesztően lelkes és elszánt, sokszor tévesen vagy hiányosan tájékozódott szülők kezdeményezései. Ami mögött természetesen nincs rossz szándék, de ettől még nem biztos, hogy jó irány. Nem fogok nevén nevezni egyetlen ilyen „irányzatot” sem, mindenki megítéli maga, hogy milyen irányt követ. De próbáljunk meg minnél alaposabban utánajárni és lehetőleg szakértő véleményét kikérni, ha bármi kétségünk támadna egy-egy javaslattal kapcsolatban! (Engem speciel már zártak ki csoportból, csak azért mert nem értettem egyet bizonyos kérdésben az adminnal. Az, hogy ezt nem tudják kölcsönösen elfogadni, hanem azonnal kizárással jutalmazzák, számomra a „zárt szekta” kategória.) Tehát legyünk nyitottak, de körültekintőek.
Ez a folyamat egy életen át tart! Nem lehet mindent megtanulnunk néhány hét alatt, ez egy életmód. Minden életszakaszban lesz olyan, ami újdonság, amire valami új „auti barát eszközt” kell találnunk. A wc-re szoktatástól, a kamaszkori szerelem érzésén át, ki tudja meddig…

Harmadik lépés: Mi jár nekünk? Milyen segítséget kapunk? Ez borzasztó fontos! Teljes a zűrzavar, a szülőcsoportokban napi kérdés, hogy „ha ilyen olyan kódunk van, azzal kaphatok XY juttatást?”. Sajnos ebben sem kap az ember egy listát a diagnózis mellé. Pedig milyen egyszerű lenne. Több honlapon (pl: auti.hu) találunk nagyon jó összefoglalókat, hogy milyen juttatások segítheti az életünket. Az emelt családi pótléktól, a gyod-on át, az utazási támogatásig és a parkolási igazolványig. Külön posztban fogom ezt részletezni én is. Személyes tapasztalat, hogy amit csak lehet, próbáljunk kihasználni. Nem kell szégyenlősnek lenni, idővel mindenki tapasztalni fogja, hogy iszonyatos plusz kiadásokat jelent a gyerekek fejlesztése, támogatása, így ragadjunk meg minden lehetőséget.

Negyedik lépés: Fejlesztés, fejlesztés, fejlesztés! Kérjük szakember (elsősorban gyógypedagógus) segítségét, hogy gyermekünknek milyen fejlesztésre van szüksége. Persze, majd a szakértői bizottság által kiadott szakvélemény tartalmaz ajánlásokat, de ezt jóval meg is lehet előzni, vagy kiegészíteni, illetve az ott felsorolt szakszavaktól hirtelen nem leszünk okosabbak, hogy vajon mit is jelent.
Nagyon fontos, hogy megkülönböztessük az alapvető fejlesztést, ami nélkülözhetetlen egy autista gyereknek és a kiegészítő fejlesztéseket. Alap fejlesztés a gyógypedagógus által vezetett autizmus specifikus fejlesztés. Ez a legfontosabb! Emellett millió és egy terápia áll rendelkezésünkre, de ezek csak kiegészítő fejlesztések (kutyás, lovas, tsmt, ayres, zene terápia, stb, stb…). Mindnek lehetnek pozitív hatásai, sokmindenben segíthetnek, de alapvetően nem elegendő (sok esetben nincs is kapcsolatban az autizmussal és annak tüneteivel).
Fejlesztéssel kapcsolatban, ami még rendkívül fontos, hogy ezt is életmód-szerűen kell végezni. Hiába van az óvodában, iskolában szuper fejlesztés, sok-sok órában, nem tudjuk ezt a feladatot lepasszolni magunkról. Ráadásul a legtöbb helyen messze nincs elegendő óraszámban, sőt van ahol csak privát úton oldható meg. Bárhogy is, keressük a kapcsolatot a fejlesztést végző szakemberrel, kérjük ki a véleményét, tapasztalatait. Ő boldog lesz, ha együttműködő szülővel találja szembe magát, mi pedig – szerencsés esetben – óriási segítséget kaphatunk tőle. Én annak idején átvettem az oviban alkalmazott napirendet, bizonyos szabálykártyákat, a fejlesztővel azonos tempóban próbáltam új témákat bevezetni, egyeztettük a módszereket, és a tapasztalat az, hogy elképesztő jó eredményt hozott ez a fajta szövetség és együttműködés. A gyermekpszichiáter, aki diagnosztizálta a kisfiam, azt mondta annak idején, hogy nincs olyan, hogy egy gyerek „túl sok” fejlesztést kap. Ezzel teljesen egyetértek. Minden a javukra válik. Ezt persze ne úgy képzeljük el, hogy minden nap plusz foglalkozásokkal nyúzzuk a gyereket. Viszont a vizuális segédeszközök használata, az otthon folyamatosan legyártott fejlesztőjátékok (ezekről majd később) egyszerűen az életünk, a mindennapok része lett. A fiam talán nem is gondolja, hogy más gyereknek ilyen nincs otthon… J

Ötödik lépés: Kérjünk segítséget, ha kell! És itt most nem gyermekpszichológus, fejlesztő vagy gyógypedagógus segítségére gondolok. Hanem lelki segítségre a szülő számára. Gyermekünk állapotát elfogadni a legtöbb esetben iszonyú nehéz, sokaknak nagyon komoly lelki teher. Sok szülő szembesül azzal, hogy a legszorosabb környezetük (szűk család, barátok) sem tudják elfogadni és nem támogatják Őket ebben a borzasztó nehéz helyzetben. Ez a tudat, plusz a mindennapi kihívások, a megfelelő óvoda, iskola keresések, a fejlesztések megoldása, az ezekkel járó anyagi terhek és a naponta – teljesen természetesen – ránk törő aggódás, kilátástalanság érzése nagyon súlyos teher. Ebben a témában írtam egy szakdolgozatot, amihez végeztem egy viszonylag részletes felmérést. 10-ből 8 szülő érzi azt, hogy igen, szüksége van támogatásra. Csak azt tudom javasolni, hogy ne féljünk segítséget kérni! Ne tartsuk ezt valami luxuscikknek! Ne gondoljuk, hogy kevesebbek lennénk az által, hogy segítségre van szükségünk! Ezek mind téves gondolatok. Hogy kinek mi segít (lelkész, pszichológus, szülő-csoport, jó barát), az teljesen változó. De találjuk meg a nekünk megfelelőt és bátran „használjuk”. Egy értő hallgatás, néhány bátorító szó felbecsülhetetlen lehet egy-egy nehezebb napon.

Első és utolsó lépés: Nézzünk a gyerekünkre és imádjuk Őt, úgy ahogy van! Teljesen mindegy mit írtak a papírjára, milyen „cimkét” kapott. Ő egy ugyanolyan értékes, tökéletes, különleges teremtmény, mint bármelyikük! Igen, lehet, hogy kicsit máshogy működik, mint az átlag. De nem rosszabbul, csak MÁSHOGY! A mi feladatunk, hogy segítsük Őt mindenben, hogy ez a másfajta gondolkozásmód, érzékelés és működés minnél inkább kompatibilis legyen az élettel.

Könyvajánló (alapok) - ezek az én személyes kedvenceim, amik nélkül elvesztem volna. Ezen kívül rengeteg csodás könyv elérhető magyarul, ajánlom az auti.hu könyvajánló rovatát!

1, Ezeregy nagyszerű ötlet autizmussal élő vagy Asperger-szindrómás gyerekek neveléséhez és tanításához (Ellen Notbohm - Veronica Zysk)

2, Az Asperger-szindróma kézikönyve (Tony Attwood)

3, Az autizmus kézikönyve (Volkmark, Fred R. - Wiesner, Lisa A.)

4, Hát ezért ugrálok (Naoki Higashida)

5, Marslakó a játszótéren (Clare Sainsbury)